Como informa la FESCA, “la esclerodermia es una enfermedad rara del sistema inmune, los vasos sanguíneos y el tejido conectivo. Se caracteriza por una fibrosis de la piel y de los órganos internos y por un daño del sistema vascular. El primer síntoma suele ser el fenómeno de Raynaud, por el cual los dedos de las manos y los pies se vuelven blanco con el frío. Así, el diagnóstico y tratamiento precoces son esenciales para prevenir las peores complicaciones de la enfermedad. Y en este contexto, desde la Federación defendemos que los pacientes con esclerodermia tengan un acceso a los tratamientos y a la atención similar al del resto de la población”.
La fecha escogida para la celebración de la efeméride, 29 de junio, conmemora el fallecimiento, en el año 1940, de Paul Klee, pintor modernista que plasmó en sus lienzos su propia percepción sobre la enfermedad. Y si bien la efeméride tuvo en su origen un carácter europeo –fue instituida como Día Europeo de la Concienciación de la Esclerodermia–, en la actualidad se celebra en todo el mundo gracias a la adhesión en 2011 de las asociaciones de Estados Unidos y Australia.
No perder la sonrisa
También denominada esclerosis sistémica, la esclerodermia es una enfermedad crónica que se produce básicamente por un error del sistema inmunitario, que confunde el tejido corporal lesionado con el sano, destruyendo este último. La incidencia se establece en 25-30 nuevos casos anuales por cada millón de habitantes.
Los síntomas, habituales u ocasionales, más comunes de la enfermedad son el endurecimiento de la piel, las llagas, las tumoraciones, la pérdida del cabello, los dolores articulares, la inflamación de las manos y pies, los problemas respiratorios y la diarrea y el estreñimiento.
Además, y si bien se engloba dentro de las enfermedades poco frecuentes, la esclerodermia afecta a día de hoy a cerca de 2,5 millones de personas en todo el mundo. Sin embargo, y a pesar de su gran prevalencia, sigue siendo una enfermedad desconocida por la población.
Como explica la Asociación Española de Esclerodermia (AEE), miembro de Somos Pacientes, “tener una enfermedad de la que nadie ha oído hablar es una experiencia solitaria. Cuando incluso los médicos no son capaces de identificarla, o decirle al paciente lo que le va a pasar, la vivencia se hace más solitaria. La esclerodermia es una enfermedad rara, autoinmune, que convierte en un verdadero reto las actividades cotidianas más sencillas. Es una enfermedad grave, que puede poner en riesgo la vida del afectado, y actualmente no tiene cura”.
Y en este contexto, destaca la AEE, “las asociaciones de pacientes luchamos. Únete a nosotros para dar a conocer la enfermedad y fomentar la investigación. ¡Nos negamos a perder nuestras sonrisas! ¡Sonríe con nosotros, comparte nuestro lema de este año y comparte tus fotos más sonrientes! Comparte tos fotos en redes sociales con el hashtag #ScleroSmile”.
Movimiento asociativo
La Asociación Española de Esclerodermia (AEE), miembro de Somos Pacientes, ha programado numerosas actividades a lo largo del presente mes de junio y en todo el país para conmemorar la efeméride, actividades que culminan este jueves con las iniciativas que se llevarán a cabo en Barcelona, Santander y Valencia. Para consultar el programa de actividades de la AEE, clica aquí.
La Asociación de Esclerodermia de Castellón (ADEC), miembro de Somos Pacientes, tras la mesa informativa instalada el pasado martes en la Plaza de la Pescadería de Castellón, habilita este jueves en horario de 10:00 a 13:00 horas una mesa informativa en la Plaza del Ayuntamiento de Valencia.
– A día de hoy, la Asociación Española de Esclerodermia (AEE) y la Asociación de Esclerodermia de Castellón (ADEC), asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerodermia, ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
