La enfermedad de Parkinson (EP) es un trastorno neurológico crónico, neurodegenerativo e invalidante, que afecta a más de 150.000 personas en España. Para la mejora de su calidad de vida, los afectados necesitan un tratamiento farmacológico y unas terapias rehabilitadoras específicas que se van adaptando a sus necesidades en función de la progresión de la enfermedad.

«Existen tantas clases de párkinson diferentes como pacientes, un tratamiento adecuado es el que atiende a las necesidades de cada afectado y le proporciona herramientas, ya sea desde el punto de vista farmacológico o terapéutico, para facilitar su convivencia con esta enfermedad», afirma Mª Jesús Delgado, presidenta de la Federación Española de Párkinson (FEP), miembro activo de Somos Pacientes, en la rueda de prensa de presentación de las actividades programadas con motivo del Día Mundial del Parkinson, que se celebra este jueves, 11 de abril.

El impacto de los recortes

En este sentido, la entrada en vigor del Real Decreto 16/2012, los recortes en materia sanitaria y el descenso del apoyo económico por parte de las instituciones a las asociaciones de pacientes han provocado que el acceso de los afectados al tratamiento que precisan se haya complicado. Por esta razón, la FEP reclama que los afectados tengan derecho a recibir el tratamiento más adecuado para ellos. «Hemos percibido que los afectados de párkinson avanzado no están siendo tratados adecuadamente a pesar de que existen tratamientos específicos. Según estimaciones de la Federación, sólo el 15% de los afectados de párkinson avanzado están recibiendo estos tratamientos. Estos no se están ofreciendo, creemos que por tener un mayor coste a corto plazo sin tener en cuenta que a largo plazo resultarán más eficaces», detalla Delgado.

El doctor Gurutz Linazasoro, presidente del Centro de Investigación de Párkinson de la Policlínica Gipuzkoa de San Sebastián, recuerda: «Hay algunas terapias avanzadas, como las infusiones de apomorfina y levodopa o la estimulación cerebral profunda, que son muy eficaces para pacientes con problemas muy concretos que deben seguir un riguroso proceso de selección. Estas terapias avanzadas son costosas y se indican con control administrativo, que se ha hecho más estricto en esta época de crisis económica. Todo esto provoca que algunos pacientes puedan quedarse sin recibir terapias que podrían ser muy beneficiosas. Lo paradójico del asunto es que la relación coste-eficacia de alguna de estas terapias avanzadas es positivo y llama la atención que no se empleen por ahorrar».

Problemas con la bioapariencia

Por otro lado, la presidenta de la FEP defiende el derecho de los pacientes a continuar con su tratamiento si éste le estaba funcionando, sin importar su marca, y destacó la importancia de mantener el mismo siempre que éste funcione, especialmente en el caso de pacientes polimedicados. «Aunque el párkinson no es exclusivo de personas mayores, gran parte de nuestros afectados son mayores de 65 años. Uno de los problemas a los que se enfrentan es la bioapariencia, cada marca utiliza una forma o color determinada aunque tengan el mismo principio activo, y esto puede llegar a crear confusión«.

La presidenta de la FEP apunta también que el hecho de tratar de forma adecuada a un paciente a largo plazo supondrá un ahorro al Sistema Nacional de Salud. «Lo que nos interesa es que los afectados estén bien atendidos y tengan la mejor calidad de vida posible y nos es indiferente la marca de la medicación que se utilice para ello, pero lo que no podemos permitir es que personas que tenían controlada su patología vean mermada su salud cuando esto lo que va a suponer es un mayor coste al sistema, porque un paciente mal tratado va a necesitar más ayuda, más consultas y en algunos casos ingresos hospitalarios».

La presidenta de la Federación también explicó que la semana pasada trasladaron estas demandas a Pilar Farjas, secretaria general de Sanidad y Consumo.

Este jueves, 11 de abril, y con el lema ‘¡Rompe los mitos del Parkinson!’, se celebra el Día Mundial del Parkinson, una efeméride instituida en 1997 por la Organización Mundial de la Salud (OMS) con el objetivo de informar y sensibilizar a la población sobre la situación y necesidades de los pacientes afectados y sus familiares.

– A día de hoy, 24 asociaciones de pacientes dedicadas a la enfermedad de Parkinson son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?