Como denuncia la FEFQ, “actualmente hay unas 40.000 personas con fibrosis quística en Europa, pero dependiendo de dónde viven tienen un pronóstico de la enfermedad diferente. Así, la mayoría de niños nacidos con esta patología en algunos países de la Unión Europea tiene un mayor padecimiento de la enfermedad por la falta de diagnóstico y de un acceso apropiado a la asistencia médica. Las soluciones para mejorar su calidad de vida y supervivencia vienen de dar importantes pasos hacia la igualdad en el acceso al tratamiento de calidad en toda Europa”.
Equidad en el acceso
La Semana Europea de la Fibrosis Quística es una iniciativa promovida por la Asociación Europea de Fibrosis Quística (CF Europe) y secundada por asociaciones de pacientes de 38 países del continente –entre las mimas, la FEFQ– con el objetivo de mejorar la calidad y esperanza de vida de los pacientes.
Como apunta la FEFQ, “tanto CE Europe como nuestra Federación creemos que un paso importante para mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas con esta enfermedad es el desarrollo de los ‘Estándares europeos de tratamiento’, resultado de un esfuerzo colaborativo de las asociaciones de pacientes, médicos e investigadores de toda Europa. Estos estándares deben ser adoptados e implementados por todos los países miembros de la Unión Europea. Para ello necesitamos el apoyo de las autoridades y los responsables políticos. Sus esfuerzos podrían crear las condiciones para dar un salto cualitativo hacia un mejor tratamiento y cuidado de las personas con fibrosis quística y ayudar también a otras enfermedades raras”.
En este contexto, incide la FEFQ, “es necesario que se equipare el tratamiento de la enfermedad en España al de otros países avanzados de la Unión Europea, ya que estamos sufriendo un gran retraso en el acceso a estos nuevos medicamentos. Esto está sucediendo en el caso de ‘Orkambi’ (ivacaftor-lumacaftor), que todavía no cuenta con un precio fijado en nuestro país –a diferencia de Alemania, donde se aprobó el reembolso en diciembre de 2016, o Italia, que tiene aprobada su financiación desde el pasado mes de julio–, lo cual dificulta que pueda ser recibido en España por las personas con fibrosis quística para las que está indicado”.
Como concluye la Federación, “consideramos urgente obtener la equidad en el acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad, que supondrían una mayor esperanza de vida y una mejor calidad de la misma para las personas con fibrosis quística, así como la igualdad en el derecho a la salud y a la calidad de vida en todo el país”.
– A día de hoy, 9 asociaciones de pacientes dedicadas a la fibrosis quística ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
