En palabras de Pilar Ortega, presidenta de la FEPNC, «desde la Federación mostramos toda nuestra disposición para trabajar de la mano de médicos, investigadores y organismos para, juntos, superar las barreras que existen en nuestro país en relación con los ensayos clínicos pediátricos».
Es el caso «de la barrera del miedo de los padres, quienes necesitamos saber con seguridad cual es la mejor opción de tratamiento para nuestro hijo o hija, para lo que necesitamos una información clara y precisa«, destaca Pilar Ortega.Mayor implicación de los padres
En opinión de la FEPNC, existen tres vías principales para conseguir una mayor implicación de los padres en la investigación. Así, la primera sería, como apunta su presidenta, «hacer a la Federación partícipe de la información relativa a ensayos clínicos pediátricos para hacérsela llegar a los padres«; y la segunda, «la participación de los padres en la redacción de los consentimientos que han de firmar para acogerse al tratamiento, para velar por qué sean asequibles y completos«.
La tercera vía, igualmente necesaria, vendría constituida por la «intervención de los padres debidamente formados y de profesionales que conozcan las necesidades de los menores en el Comité Ético de Investigación que analice los ensayos pediátricos, tal y como ocurre en otros países«, puntualiza la FEPNC.
En este contexto, como refiere Pilar Ortega, debe recordarse «que hay un proyecto de la Unión Europea –la Red Europea para la Investigación del Cáncer en Niños y Adolescentes (ENCCA)– que está preparando una documentación en todos los idiomas de la Unión con el fin de explicar en qué consisten los ensayos pediátricos y su importancia. Y este proyecto cuenta con un Comité Asesor de Padres y Pacientes integrado por 10 países, del que forma parte nuestra Federación».
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