La enfermedad, además, no solo repercute en la vida laboral del paciente. También en la de los cuidadores. Y es que, como muestra el estudio, el 13% de los cuidadores también debe dejar su trabajo para atender al paciente.
Frustración y enfado
Además de la actividad laboral, la hipertensión pulmonar afecta significativamente a otras muchas facetas de la vida, caso de la actividad sexual –el 75% de los pacientes reconoce sentir algún grado de afectación, así como el 72% de los cuidadores dado que se encuentran ‘físicamente exhaustos’; y el 40% de los pacientes afirma sufrir ‘muy a menudo’ pérdida de la libido– o de la vida social.
Concretamente, el 80% de los enfermos que se han sentido aislados reconoce que la falta de comprensión sobre su enfermedad ha influido en sus relaciones personales, de manera incluso ‘muy significativa’ en el 41% de las ocasiones. Por su parte, el 30% de los cuidadores afirma sentir soledad y exclusión.
Dada la situación consecuente con la enfermedad, el 63% de los pacientes experimenta una sensación de frustración, el 56% de incomprensión y el 55% de enfado o ira. De hecho, un 54% afirma no encontrar placer en actividades en las que otrora disfrutaban.
Información al paciente
Por lo que respecta a la información recibida, la más valorada en el momento del diagnóstico es la relativa a las características de la enfermedad, las opciones de tratamiento y medicamentos, los calendarios de seguimiento y el contacto con las asociaciones de pacientes. Posteriormente, y transcurrido un mes desde la detección, los pacientes agradecen sobre todo la información sobre las implicaciones administrativas de la enfermedad, las consecuencias financieras y los cambios de rol en el seno de la pareja y de la familia. Finalmente, ya a los tres meses, las principales preocupaciones hacen referencia a la capacidad de viajar y a las relaciones sexuales.
Como explica el Dr. Francisco Santos Luna, de la Unidad de Trasplante e Hipertensión Pulmonar del Servicio de Neumología del Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba y colaborador en el estudio, «los resultados ponen de manifiesto una serie de carencias sobre cómo se aborda el tratamiento de la enfermedad, así como también en los procesos de información a los pacientes y sus cuidadores; al mismo tiempo, nos proporciona a los especialistas unos indicios muy valiosos para introducir mejoras concretas en el tratamiento integral de esta enfermedad altamente incapacitante y en la comunicación y apoyo al paciente y su familia«.
