Como informa la FEDER, “en nuestra Federación queremos situar a las enfermedades poco frecuentes como un desafío de salud pública. Para ello, instamos a impulsar medidas que den respuesta a las personas con enfermedades raras, medidas que recogemos en nuestro decálogo de prioridades”.
Decálogo de Prioridades
Las propuestas prioritarias de la FEDER, tal y como explica la propia Federación, “deben contemplar e implicar al paciente en todo el proceso de la enfermedad, teniendo en cuenta el conocimiento y experiencia que desde su papel pueden aportar en el abordaje de la patología”.
Concretamente, las propuestas prioritarias recogidas en el Decálogo de la FEDER son:
1.- Impulsar un Plan de desarrollo e implementación de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras en el Sistema Nacional de Salud(SNS).
2.- Garantizar que el Registro Estatal de Enfermedades Raras esté al servicio de los pacientes y de la investigación en ER.
3.- Promover la Investigaciónen Enfermedades Raras.
4.- Promover la Formación e Informaciónen Enfermedades Raras.
5.- Fortalecer la designación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), garantizando su sostenibilidad mediante una partida finalista en los presupuestos generales del Estado (PGE).
6.- Implementar un modelo de Asistencia Integral que dé respuesta a las personas con enfermedades poco frecuentes.
7.- Asegurar un acceso rápido y equitativo al diagnóstico de las Enfermedades Raras en las distintas comunidades autónomas.
8.- Garantizar el acceso al tratamiento adecuado de las personas con ER en las distintas comunidades autónomas.
9.- Promover la creación de una Ley General de Derechos de las personas con enfermedad crónica.
10.- Promover la inclusión educativa y la inclusión laboral de las personas con enfermedades raras y de sus familiares.
Para consultar el ‘Decálogo de Prioridades’ de la FEDER, clica aquí.
– A día de hoy, 98 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
