La HPN provoca una destrucción crónica de los glóbulos rojos, una fatiga intensa y un elevado riesgo de trombosis. El fallo del Tribunal Superior de Xustiza de Galicia ordena al Sergas administrar a Losada el tratamiento con eculizumab, “insólitamente omitido y denegado”, todo ello “sin otra presumible motivación que el ahorro”. Este fármaco mitiga los síntomas de la enfermedad y reduce el riesgo de trombosis, la principal causa de fallecimiento entre los afectados.
Antecedentes
En 2010, tras años sin encontrar ningún tratamiento efectivo para su dolencia, el médico del Hospital Comarcal de Valdeorras le prescribió a Losada el fármaco, recién aprobado en nuestro país. El facultativo solicitó oficialmente el medicamento, pero tanto la Comisión de Farmacia de su centro hospitalario como la del Sergas se negaron a costearlo. Losada optó entonces por demandar al Sergas. Tras una derrota judicial en primera instancia, en abril pasado, recurrió y el alto tribunal le dio la razón y en junio el paciente empezó a recibir el tratamiento. Desde entonces, su mejoría ha sido continua y hoy lleva una vida prácticamente normal.
Desde la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna, miembro activo de Somos Pacientes y organización que brindó apoyo a Patricio Losada en todo el proceso judicial, se recuerda que el eculizumab es el único medicamento autorizado y eficaz para disminuir el riesgo de trombosis y mejorar la calidad de vida de estos pacientes, hecho que la sentencia también considera demostrado.
Criterio médico-científico
En la actualidad, más de 20 enfermos de HPN pelean con las distintas administraciones para poder recibir este tratamiento, se lamenta Jordi Cruz, presidente de la Asociación que defiende a los 350 afectados que se calcula hay en España, pero de los que solo algunos requieren de este medicamento.
Cruz resalta que la sentencia «sienta un precedente que antepone el criterio médico-científico por encima del económico y, además, refuerza la importancia del papel del médico como verdadero conocedor de lo que su paciente necesita y por encima de supuestos comités de expertos que solo valoran el coste de un tratamiento». «Considero que es un gran paso para todo el colectivo de pacientes», concluye.
El tribunal dictaminó que, al denegar el tratamiento, el Sergas vulneró el derecho constitucional a la vida y a la integridad física y moral. Además, «prescindió del criterio médico» y «se interpuso entre el facultativo y su paciente«.
– A día de hoy, 57 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
