En palabras de Mato, «el objetivo de este Año es acercar a los ciudadanos al conocimiento de las patologías consideradas como poco frecuentes, para así establecer lazos de ayuda mutua más intensos y, además, despertar el interés de nuevos investigadores, profesionales sanitarios y la industria para continuar avanzando en el conocimiento y tratamiento de estas enfermedades».
Concretamente, la Estrategia contempla tres ámbitos o ejes de actuación: sanitaria –promoción de la prevención, la detección precoz y la mejora de la atención sociosanitaria, así como la aplicación de terapias avanzadas–; científica –fomento de la investigación en enfermedades raras–; y social –desarrollo de campañas de sensibilización e información para el público general y los profesionales sanitarios.
Acceso equitativo
Las enfermedades raras afectan a un 7% de la población mundial. Solo en nuestro país conviven más de tres millones de pacientes, por lo que como ha indicado Mato, «si se alcanzaran los mismos niveles de prevalencia que tienen conjuntamente en una enfermedad común estaríamos hablando de una epidemia».
De ahí, «nuestro compromiso, claro y decidido –apuntó Mato–, para movilizar todos los medios disponibles para fomentar el desarrollo de nuevos tratamientos orientados a alcanzar soluciones o, al menos, mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares».
Así, una de las primeras medidas será el tratamiento de enfermedades raras en nuevos centros, servicios y unidades de referencia (CSUR), que no solo garantizarán la mejor asistencia posible y el mayor nivel de especialización en cada patología, sino también la igualdad en el acceso de todos los ciudadanos con independencia de su comunidad de residencia.
Enfoque multidisciplinar
En definitiva, concluyó la ministra, «queremos proporcionar respuestas individualizadas para cada situación y ofrecer una atención con enfoque multidisciplinar y sociosanitario en la que se consideren las necesidades de los pacientes; y no solo desde el punto de vista físico, sino también desde el ámbito asistencial, psicológico, económico y social».
Además de la declaración de ‘Año Español de las Enfermedades Raras’ en 2013, el Gobierno también se ha adherido a la declaración del año 2016 como ‘Año Internacional de la Investigación en Enfermedades Raras’.
– A día de hoy, 46 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
