Este lunes, 13 de diciembre (entre las 9:30 y las 13:30 h), celebramos la novena Jornada Somos Pacientes, que en esta edición lleva por título ‘El papel del paciente en la vida del medicamento‘ y que se retransmite en directo a través de nuestro canal de YouTube.
El programa cuenta con tres potentes coloquios en los que participarán, además de representantes de las organizaciones de pacientes, profesionales biomédicos, miembros de la administración y portavoces de la industria farmacéutica que intentarán dar respuesta a cuestiones clave como la participación de los pacientes en la investigación, en la evaluación del medicamento y en su uso adecuado.
Entre los participantes estarán César Hernández, jefe del Departamento de Medicamentos de Uso Humano de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS); Javier García Corbacho, jefe la Unidad de Ensayos Clínicos del Hospital Clínic de Barcelona; Itziar de Pablo, farmacóloga clínica y miembro del Comité de Ética de la Investigación con Medicamentos (CEIM) del Hospital Ramón y Cajal; Juan López Belmonte, presidente de Farmaindustria, o Jesús Vázquez, director general de Asistencia Sanitaria y Aseguramiento de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid.
Además, compartirán sus puntos de vista representantes de organizaciones de pacientes como Sandra Múgico, presidenta de CONARTRITIS (Coordinadora Nacional de Artritis); Daniel Aníbal García, presidente de FEDHEMO (Federación Española de Hemofilia) y representante de Pacientes en el Comité de Medicamentos de Uso Humano de la AEMPS; Bernard Gaspar, presidente de AEACAP (Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón); Antonio Cabrera, vocal de la Junta Directiva de la FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), o Mariano Pastor, presidente de FENAER (Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias).
La Jornada concluirá con el acto de entrega de la séptima edición de los Premios Somos Pacientes, que reconocen las actividades y proyectos más destacados puestos en marcha por las asociaciones en el último año.
Convocados por Somos Pacientes y la Fundación Farmaindustria, estos galardones cuentan con dos categorías. La primera, ‘Pacientes’, está enfocada a organizaciones de pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores, y a su vez cuenta con cinco subcategorías, cada una dotada con 3.000 euros:
– Desarrollo web o aplicación.
– Iniciativa o campaña en el ámbito de las redes sociales.
– Iniciativa de servicio al paciente.
– Iniciativa de concienciación a la sociedad o fomento de la investigación.
– Iniciativa preferida por los usuarios de Somos Pacientes, que votan en línea su candidatura favorita de entre los finalistas de las cuatro anteriores subcategorías.
Hasta el 28 de noviembre, incluido, nuestros lectores pudieron elegir al ganador de este quinto apartado de la categoría Pacientes de entre los 23 finalistas seleccionados. El proyecto preferido fue el Programa de Secuenciación Completa del Genoma de la Fundación Síndrome de Dravet, que recibirá 3.000 euros gracias a los 6.057 votos que sumó en la votación en línea. Ahora falta conocer a los ganadores del resto de categorías, decisión que corresponderá a un jurado del máximo prestigio cuya composición revelaremos después de hecho público su fallo.
La segunda categoría, ‘Sociedad’, es honorífica y reconoce con una estatuilla a aquellas instituciones públicas o privadas que hayan llevado a cabo iniciativas o proyectos de servicio a los pacientes, personas con discapacidad, cuidadores o familiares.
Somos Pacientes es una iniciativa participativa, social y sin ánimo de lucro de la Fundación Farmaindustria que reúne a día de hoy a 1.932 organizaciones de pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores, una activa comunidad que comparte objetivos, información y servicios.
– ¿Quieres consultar las bases de los Premios Somos Pacientes 2021? Pincha aquí.
– ¿Quieres ver todo lo que se dijo en Twitter sobre la Jornada y los Premios #SomosPacientes20? Pincha aquí.
