A Castillo le parece clave ese cambio de paradigma: «De ser pacientes a ser protagonistas, a ser agentes, y cuando uno es agente todos le consultan… para diseñar las políticas, para tomar las decisiones, para preparar los programas de los partidos políticos, etc. En definitiva, para avanzar en la cohesión y también en el consenso«.
Tomás Castillo es licenciado en Psicología y gran experto en Discapacidad. Es fundador y gerente de la Asociación AMICA, a la que dedica gran parte de su actividad profesional. En 1992 creó, junto con otros familiares, la Asociación Cántabra de Fibrosis Quística, y se incorporó en 1995 a la Junta Directiva de la Federación Española, de la que hasta 2016 fue presidente. Desde mayo de 2010 forma parte de la Junta Directiva de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras). Al constituirse en 2014 la Plataforma de Organizaciones de Pacientes fue elegido su primer presidente. Le entrevistamos tras su participación en la V Jornada Somos Pacientes, que un año más se convirtió en un punto de encuentro para el intercambio de ideas, necesidades y proyectos entre los representantes de las asociaciones de pacientes, de la industria farmacéutica innovadora, la Administración, la política y los profesionales de la salud y la investigación.
La Jornada concluyó con el acto de entrega de la tercera edición de los Premios Somos Pacientes, que reconocen las actividades puestas en marcha por asociaciones de pacientes y otras instituciones orientadas a ofrecer servicios de calidad a pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores.
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