Como explica la AELIP, “las lipodistrofias son un conjunto de enfermedades que se caracterizan por una pérdida de tejido adiposo. Una característica común a la mayoría de las lipodistrofias es la predisposición a padecer diabetes mellitus, dislipemia –generalmente hipertrigliceridemia– y enfermedades cardiovasculares. El abordaje terapéutico de las lipodistrofias tiene una doble vertiente: por un lado, la prevención y tratamiento de los trastornos metabólicos y cardiovasculares asociados; y por otro, el tratamiento cosmético producido por la pérdida y/o cúmulo de tejido adiposo”.
Manifiesto de la AELIP
La acción central de esta efeméride en la que también colaboran la Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (EURORDIS) y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) girará en torno a la lectura del ‘Manifiesto del Día Mundial de las Lipodistrofias 2018’ de la AELIP.
Concretamente, y través de su Manifiesto, el movimiento asociativo solicita la creación de unidades de referencia a nivel mundial en la atención integral a pacientes con lipodistrofias; la consideración de las lipodistrofias como prioridad social y sanitaria por las diferentes instituciones públicas y privadas; el establecimiento de un mapa de expertos/profesionales en lipodistrofias a nivel mundial; la adopción de medidas que garanticen la atención a las personas con lipodistrofias que requieran su traslado a otro estado miembro de la UE; y el establecimiento de medidas concretas para asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con lipodistrofias –muy especialmente la leptina recombinante humana.
Como explica la AELIP, “instamos al gobierno de la nación a invertir hasta 3% del Producto Interior Bruto (PIB) en investigación científica sanitaria”.
Para leer el Manifiesto ‘Investigando Lipodistrofias’ de la AELIP, clica aquí.
Campaña en redes sociales
Es más; entre otras muchas iniciativas, la AELIP ha puesto en marcha una nueva edición de su campaña de sensibilización para apoyar la investigación en lipodistrofias. Para participar en la iniciativa, sube a tu perfil en las redes sociales –Facebook o Twitter– una fotografía realizando el gesto de la L con la mano derecha y compártela con los hashtag #AELIP2018, #Lypodistrophyandme y #Lipodistrofiayyo.
Como concluye la AELIP, “el objetivo de esta campaña es concienciar a la sociedad sobre las lipodistrofias y, a su vez, de recabar el mayor número de apoyos posibles para la labor de investigación sobre dicha enfermedad”.
Para más información sobre el Día Mundial de las Lipodistrofias, clica aquí.
– A día de hoy, 100 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
