La presente edición de la efeméride, que como cada año se celebra el último miércoles del mes de mayo, tendrá como tema central la ‘La calidad de vida’, con el que la MSIF quiere visibilizar las situaciones cotidianas que pueden complicarse desde el momento en que se recibe el diagnóstico de la EM y destacar las acciones que la sociedad puede llevar a cabo para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
No en vano, como explica la Federación Española de Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM), miembro de Somos Pacientes, “vivir con EM no es tarea fácil. Esta enfermedad caprichosa e impredecible puede hacer que el día a día se convierta en un auténtico desafío: desde llevar a cabo tareas cotidianas como vestirse o recoger a los niños en el colegio, a acceder a un puesto de trabajo, viajar, salir con los amigos, o finalizar los estudios. Por este motivo, en el este Día Mundial queremos pedir el apoyo de toda la sociedad para seguir contribuyendo a mejorar la situación de todas las personas que conviven con esta enfermedad. Para que, ojalá muy pronto, vivir con EM deje de ser todo un reto”.
#LifewithMS
Para ello, la MSIF ha puesto en marcha una campaña en las redes sociales con el hashtag #LifewithMS –‘La vida con EM’– en la que los pacientes pueden compartir sus trucos y consejos personales para convivir bien con la enfermedad.
Como indica la FELEM, “‘#LifewithMS’ es el hashtag oficial de la campaña del Día Mundial de la EM 2017. Utilizando esta etiqueta en común junto con los demás países participantes en esta campaña global, contribuimos a unificar y reforzar este mensaje”.
Para compartir tu truco o consejo sobre cómo convivir bien con la EM, clica aquí y compártelo en las redes sociales con el hashtag #LifewithMS.
Reivindicaciones de FELEM
En nuestro país conviven cerca de 47.000 personas afectadas por la esclerosis múltiple, fundamentalmente mujeres –la prevalencia en la población femenina duplica a la de los varones–. Además, cada año se diagnostican en torno a 1.800 nuevos casos.
Y en este contexto, y con objeto de mejorar la calidad de vida de los afectados, la FELEM reclama al Gobierno el reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico de EM y un mayor apoyo a la investigación de la enfermedad.
Como apunta la FELEM, “el reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad es nuestra principal reivindicación y permitiría a los pacientes y cuidadores el acceso a prestaciones y recursos que mejorarían significativamente la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple: apoyo al empleo, plazas de aparcamiento, etc.”,
De hecho, la Federación ha acordado destinar durante el próximo año 50.000 euros a los proyectos de investigación que lleva a cabo la Red Española de Esclerosis Múltiple (REEM) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII). Una partida que se suma a las ayudas que, desde hace ya tres años, al ‘Proyecto M1 de Investigación’, iniciativa impulsada por la propia FELEM con el objetivo de captar fondos para proyectos de investigación de la esclerosis múltiple en sus formas progresivas.
Es más; en el marco de este Día Mundial, la Federación también exige el acceso a los tratamientos farmacológicos y de rehabilitación en condiciones de igualdad en todas las Comunidades Autónomas; y recuerda a los empresarios, junto a la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), miembro de Somos Pacientes, que es necesario un mayor compromiso para cumplir con el 2% de personas con discapacidad en las empresas y que hay formas sencillas de adaptar los puestos de trabajo a personas con EM.
Movimiento asociativo
Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes de nuestro país desarrollarán numerosas actividades para informar y concienciar a la población sobre esta enfermedad.
La Fundació Esclerosis Múltiple (FEM), miembro de Somos Pacientes, tras organizar en el día de ayer las conferencias ‘La vida con Esclerosis Múltiple’ en Lleida y ‘Calidad de vida y EM. La vida con Esclerosis Múltiple’ en Reus (Tarragona), celebra desde las 16:00 horas de este miércoles y entre otras muchas actividades su acto central por el Día Mundial de la EM 2017 en el Hospital Universitari Vall d’Hebron de Barcelona. Para consultar el programa del acto, clica aquí.
La Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra (ADEMNA), miembro de Somos Pacientes, sumará a las numerosas actividades desarrolladas a lo largo de la última semana una marcha que partirá de su Centro de Día en Ansoain (Navarra) y que llegará a las 12:00 horas al Palacio de Navarra en Pamplona, en el que se llevará a cabo una concentración, una performance que escenificará los distintos obstáculos a los que diariamente se enfrentan los afectados por la EM y se leerá el Manifiesto de la Asociación.
La Fundación Esclerosis Múltiple Euskadi, miembro de Somos Pacientes, organiza desde las 16:00 horas de este miércoles una jornada por el Día Mundial en el Auditorio Mitxelena de Bilbao (Vizcaya). Para más información sobre la jornada, clica aquí.
La Asociación Balear de Esclerosis Múltiple (ABDEM), miembro de Somos Pacientes, organizó el pasado viernes la jornada sobre esclerosis múltiple ‘La vida con EM’ en el Hospital Son Llàzter de Palma de Mallorca (Islas Baleares).
La Asociación Riojana de Esclerosis Múltiple (ARDEM), miembro de Somos Pacientes, celebró el pasado sábado en la Plaza del Mercado de Logroño (La Rioja) su acto institucional por este Día Mundial.
– A día de hoy, 42 asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerosis múltiple son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
