Este martes, 5 de mayo, se celebra el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, una efeméride instituida en el año 2012 por la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP), miembro de Somos Pacientes, para sensibilizar a la sociedad sobre la realidad y las necesidades de las más de 25 millones de personas de todo el mundo que la padecen.
La fecha escogida –consensuada por asociaciones de pacientes de todo el planeta– recuerda el fallecimiento, hace ya más de 30 años, del primer niño diagnosticado en nuestro país de hipertensión pulmonar –como consecuencia del síndrome tóxico causado por el consumo de aceite de colza desnaturalizado.
Como informa la ANHP, “este 5 de mayo, más de 80 organizaciones de todo el mundo participaremos en las actividades del Día Mundial para aumentar la conciencia sobre esta enfermedad, frecuentemente subdiagnosticada, y celebrar la vida de los pacientes que viven con hipertensión pulmonar”.
Diagnóstico y gravedad
La hipertensión pulmonar es una enfermedad de difícil diagnóstico y pronóstico grave. Una patología que, si bien y como recuerda la ANHP, “tiene calificación de enfermedad rara en sus variedades idiopática y familiar, resulta mucho más habitual como consecuencia de otras enfermedades”.
Concretamente, y con independencia de su causa, la hipertensión pulmonar se define como un aumento en la presión arterial en la arteria pulmonar, venas pulmonares o capilares pulmonares, conocidos en conjunto como la vasculatura pulmonar. En definitiva, apunta la ANHP, “se trata de una enfermedad grave con una marcada disminución de la tolerancia al ejercicio. Todo ello sin olvidar que también puede eventualmente conducir a insuficiencia cardíaca”.
Uno de sus principales problemas asociados es el retraso en el diagnóstico. De hecho, los pacientes requieren de hasta 2 y 3 años y la visita a una media de tres especialistas para ser correctamente diagnosticados. De ahí que, como recuerda la ANHP, uno de los objetivos de este Día Mundial sea la difusión del conocimiento de la enfermedad para facilitar los diagnósticos tempranos. No en vano, y en ausencia de tratamiento, la esperanza de vida media de los pacientes se establece en tan solo 2,8 años.
‘Labios azules por la HP’
La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP) ha puesto en marcha en redes sociales la campaña ‘Labios azules por la HP’ para concienciar a la población sobre las causas, síntomas e impacto de la hipertensión pulmonar.
Para participar en la iniciativa hazte una foto con los labios azules, síntoma de falta de oxígeno que padecen muchas personas con hipertensión pulmonar, y compártela en las redes sociales con los hashtags #DMHipertensionPulmonar, #WorldPHDay, #WorldPHDay2020, #LabiosAzules, #bluelips y #pheurope.
Asimismo, y como cada año, la ANHP, que organiza esta semana distintos seminarios en línea sobre la enfermedad, ha puesto en marcha una campaña de recaudación de fondos para mejorar la calidad de vida de los pacientes, iniciativa que en este 2020 destinará el dinero recaudado a la compra de material sanitario para los hospitales con consulta pediátrica de hipertensión pulmonar.
Como explica la Asociación, “los especialistas que atienden a menores con hipertensión pulmonar nos han hecho llegar sus necesidades y nosotros les haremos llegar en breve el material indicado. Cualquier ayuda será bienvenida, porque una montaña se consigue grano a grano y gracias a todos conseguiremos colaborar en prevención de la salud de los más pequeños”.
Para colaborar con tu donativo clica aquí.
Por su parte, la asociación Hipertensión Pulmonar España ORG Pacientes (HPE), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha la campaña ‘Siente la hipertensión pulmonar, ponte en mi lugar’ para sensibilizar a la población sobre la enfermedad. Para más información sobre la iniciativa, en la que se propone el reto #RespiraConUnaPajita, para conocer las limitaciones físicas que conlleva la enfermedad, clica aquí.
– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
