Ana Torres, 38 años y enferma de esclerosis múltiple, precisa un apoyo especial para su vida diaria. Lo tenía hasta hace un año; lo ha perdido. Jesús Díaz, 76 años, Alzheimer diagnosticado hace ocho; el grupo al que acudía semanalmente ha desaparecido. María Isabel Quintana, 49 años, ha visto como el imprescindible apoyo que recibía para sobrellevar su proceso neuromuscular ha cerrado puertas.
Y Carlos Landa, 66 años, laringectomizado, que ya no cuenta con el servicio de logopedia que le ayudaba a superar su problema. Y Marina de la Fuente, 66 años, madre de una persona con Síndrome de Down de 44, a la que la Fundación Tutelar en la que está integrada le ha hecho saber los gravísimos problemas económicos que está pasando su organización, una situación que compromete seriamente el futuro de su hija. Y, por terminar de mencionar solo algunos ejemplos concretos, Fermín López, 38 años, gerente de una asociación de pacientes quemados, que tras apurar todas las posibilidades se ha visto abocado a cerrar la sede de la organización a la que representa que, desde hace unos meses, únicamente atiende vía internet.
Ana, Jesús, Isabel, Carlos, Marina, Fermín… son personas de diferentes edades, condiciones y realidades. Personas que viven en ciudades y en comunidades autónomas distintas, con peculiaridades y circunstancias también dispares… Sin embargo, todas tienen un denominador común que gravita sobre sus vidas: la crisis económica que España ha vivido en los últimos años y sus dramáticas secuelas.
Calidad de vida comprometida
Crisis. Palabra que a todos nos salpica… y nos moja. Ana, Jesús, Isabel, Carlos, Marina, Fermín… de una u otra forma todos han visto su realidad alterada por las secuelas de una crisis que ha afectado, y en muchos casos sigue afectando de forma determinante, a las asociaciones, federaciones o confederaciones en las que están integrados; de las que son miembros.
«Tanto a título individual como en su condición de integrantes de un colectivo, los pacientes y las asociaciones, federaciones y confederaciones que los representan están siendo especialmente amenazadas y golpeadas por las circunstancias económicas y sus consecuencias», afirma Luis Cayo, presidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad, CERMI.
Aumenta de forma muy preocupante el número de entidades lastradas a la hora de recibir las financiaciones y las subvenciones, públicas y privadas, establecidas. No son pocos los que se asoman a un abismo marcado por el paso de los meses sin percibir lo que por derecho, -normativas, firmas y convenios, así lo establecieron-, les corresponde, tal y como se apuntaba recientemente en la presentación del Barómetro EsCrónicos que, auspiciado por 19 organizaciones, 1.000 asociaciones y más de 350.000 pacientes, evalúa la satisfacción de la atención sanitaria recibida por los pacientes crónicos en los últimos doce meses.
No hay datos oficiales concretos, pero los hay parciales y tan significativos que permiten afirmar que prácticamente todas las organizaciones de pacientes y de personas dependientes del país se han visto o se están viendo afectadas. En torno a una de cada veinte han sentido con tal crudeza el golpe que han tenido que cerrar servicios, apoyos, talleres, comedores… y un amplísimo abanico de prestaciones, cuando no, simple y tristemente, la propia asociación.
Ejemplos incontestables
Afloran a cada paso ejemplos de las dificultades a las que se enfrentan las organizaciones. Como las que se derivan de las palabras de Alicia Mozo, máxima responsable de la Asociación de Fibromialgia de Medina del Campo al comunicar el cese de actividad de AFIMEC: «Han sido once años compartiendo muchas vivencias, en muchos lugares y con muchas personas, avanzando poco a poco y consiguiendo la atención y la dedicación de profesionales colaboradores, que con ilusión y esfuerzo, nos han ayudado a realizar actividades que han permitido mejorar la calidad de vida de cada una de los socios».
O la solicitud de ACCU, Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España, suplicando, a las autoridades correspondientes que reconsiderasen la decisión de desalojar su sede en Canarias, unas instalaciones sin las que la entidad no podía seguir ejerciendo su labor con los pacientes.
O la denuncia en su día de la Federación de Asociaciones de Familiares y Personas con Enfermedad Mental de la Comunidad Valenciana, FEAFES CV, por los «continuos retrasos» en la ejecución de los pagos comprometidos por la administración autonómica, «que pone en serio peligro el futuro de los centros y el desarrollo de los programas».
O el cierre de la mitad de los centros de AMUNA, Asociación de Mujeres Afectadas de Cáncer de Mama y Ginecológico de Castilla La Mancha. «La situación motivada por los impagos de las subvenciones acordadas se hace insostenible; la deuda acumulada es mayor incluso que el pago adelantado de las prótesis que hacemos a pacientes con cáncer», afirmaba María Teresa Espinosa, su presidenta.
O el informe de la Coordinadora Estatal de VIH-SIDA, CESIDA, que concluía que los recortes en los recursos públicos destinados a la prevención y tratamiento de esta enfermedad supuso en 2012 el cierre de más del 15% de las organizaciones y asociaciones de pacientes de este ámbito.
O el cierre definitivo de las puertas de la Asociación de Afectados de Espondilitis y Artritis de Almeria, ADEAL, una institución que había cumplido una década de notable actividad.
O la iniciativa de la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, dirigida a recabar fondos entre la población general, -solicitaba un euro solidario mensual-, «porque en el contexto económico actual, las ONG son uno de los ámbitos que han visto más reducidas las líneas de ayuda pública y se ven obligadas a solicitar contribuciones particulares para poder seguir prestando sus servicios». «Cada día, más de tres millones de familias sufren el aislamiento y la soledad por sufrir una enfermedad poco frecuente. Se encuentran solas, sin recursos y no saben a dónde acudir. Reciben el dramático impacto del diagnóstico y la impotencia de sentir que nadie conoce su enfermedad», explicaba la Federación.
Como éstos, otros muchos, numerosos ejemplos que expresan la incontestable realidad. La situación está afectando de tal modo y el sentir es tan general que, prácticamente desde todos los ámbitos y desde la inmensa mayoría de las organizaciones (Confederaciones, Federaciones y Asociaciones), hay una solicitud común a la hora de aportar datos y comunicar experiencias.
Solicitud unánime
Tanto a título individual como en su condición de integrantes de un colectivo, los pacientes y las asociaciones, federaciones y confederaciones que los representan están siendo especialmente amenazadas y golpeadas por la crisis. Ese es el unívoco mensaje de las organizaciones participantes en EsCrónicos.
Esa es la común solicitud y así se respeta ante este ejercicio de solidaridad, dado que los recortes y los problemas consecuentes no afectan a todos por igual. No obstante, tras reclamar el esfuerzo y el compromiso de todos, “es la hora de estar unidos, de ser más activos, de reforzar la comunicación, de potenciar plataformas como Somos Pacientes para que las cosas se conozcan y se solucionen”, tal y como asegura Andoni Lorenzo, presidente de la Federación de Diabéticos Españoles (FEDE).
La conclusión final es contundente y así se expresaba muy recientemente en la presentación de la Encuesta Nacional de Satisfacción de la Atención Sanitaria a Enfermos Crónicos en los últimos doce meses:
“Si, como la realidad marca, los recortes en el ámbito sanitario están afectando a la equidad y acceso a las prestaciones sanitarias, la única conclusión posible es que la crisis ha comprometido y sigue comprometiendo la salud y la calidad de vida de millones de españoles. La innegable evidencia de su impacto sobre los pacientes y las organizaciones que los representan exige actuar sin demora», según explica Toñy Gimón, representante de la Federación Española de Cáncer de Mama, FECMA.
En parecidos términos se expresaba la Directora General de la Organización Mundial de la Salud, OMS, la Dra. Margaret Chan, en la apertura de la última Asamblea Mundial de la Salud celebrada en Ginebra, al afirmar que “todas las personas, independientemente de su capacidad de pago, deben poder acceder a una atención sanitaria de calidad que responda a sus necesidades sin correr el peligro de arruinarse; es nuestra obligación, y la de todos los gobiernos, proteger a los pacientes y a las organizaciones que los representan y los cuidan«.
