El 80% de los pacientes con alzhéimer son cuidados por sus familias, que asumen de media el 87% del coste total que conlleva la enfermedad y experimentan un notable deterioro de su salud y calidad de vida. Así lo han puesto de manifestó los expertos participantes en el IX Congreso Nacional de Alzhéimer, organizado por la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzhéimer y otras Demencias (CEAFA) en Vitoria con el lema ‘Cero omisiones. Cero Alzhéimer’.

Como explica el doctor Manuel Fernández, del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Cruces de Barakaldo (Vizcaya), “se estima que en España conviven 1,2 millones de personas afectadas por el alzhéimer y que atenderlas supone un coste a las familias de 31.000 euros anuales. Una enfermedad para cuya atención se invierten cada año en nuestro país 36.000 millones de euros. Es necesario desarrollar programas globales e incrementar los recursos enfocados a fomentar la investigación, prevención, diagnóstico precoz, tratamiento multidimensional y abordaje multidisciplinario, que permitan reducir la carga sanitaria, social y económica de la demencia”.

Cero omisiones. Cero Alzhéimer

Entre otros muchos temas, el IX Congreso Nacional ha abordado la investigación, la necesidad de desarrollar una red de detección de pacientes en riesgo de soledad, el requerimiento urgente de un cambio en el modelo de cuidados, la importancia de contabilizar el coste emocional de las familias para conocer el gasto real de la demencia, o la necesidad de eliminar, de una vez por todas, las sujeciones físicas y químicas.

Un encuentro inaugurado por la Reina Sofía, quien agradeció “a las asociaciones de pacientes y a los familiares su trabajo e incansable entrega”, y que con la asistencia de cerca de 400 personas ha tenido por objeto situar en el centro al paciente con demencia, eligiéndose para ello como principales temáticas la ética, la dignidad, la transformación digital y capacitación tecnológica, la investigación biomédica y social y la necesidad de adaptación a los cambios por parte de las asociaciones.

Además, el Congreso se ha celebrado en un contexto sanitario y social marcado por la pandemia, que ha golpeado con una dureza extrema al colectivo de pacientes de alzhéimer y sus familiares. Por ello, como refiere Cheles Cantabrana, presidenta de CEAFA, “estamos más motivados que nunca para hacer frente a los grandes retos que tenemos por delante. Con el lema ‘Cero omisiones. Cero Alzhéimer’ hemos querido retomar las grandes reivindicaciones del colectivo para intentar acabar con esta enfermedad que conlleva una serie de problemas vigentes desde hace más de 30 años, pero que ahora se muestran con una mayor complejidad”.

En este sentido, como aseguró Carolina Darias, titular del Ministerio de Sanidad, con motivo de la clausura del encuentro, “comparto los objetivos de este Congreso para poder generar un mayor conocimiento, fomentar la participación de los agentes y capacitar a las personas que se dedican a este campo, para poder mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con el alzhéimer. Reconozco la importancia del acompañamiento, porque también hay que cuidar a quienes cuidan, y trabajar con una perspectiva multidisciplinar para impulsar la detección precoz y mantener una formación continuada para esta causa”.

– A día de hoy, 238 asociaciones de pacientes dedicadas a la enfermedad de Alzheimer son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?