La espina bífida se origina cuando la parte del tubo neural que forma la médula espinal no se cierra completamente entre los días 23 y 26 de embarazo. En consecuencia, las personas con espina bífida presentan una grave afectación del sistema nervioso central, del sistema genitourinario y del aparato locomotor.
Es más; como explica la Organización Mundial de la Salud (OMS), “la mayoría de los niños con espina bífida también desarrollan hidrocefalia, un trastorno que ocasiona la acumulación de líquido cefalorraquídeo en la cabeza y, con ello, un aumento de la presión y una expansión del cráneo a un tamaño mayor que el normal. También puede provocar convulsiones, visión tubular, discapacidad mental o muerte”.
Por la plena integración
Como explica la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI), miembro de Somos Pacientes, “el 21 de noviembre celebramos el Día Nacional de la Espina Bífida en España. Con ello recordamos a la población que en España hay más de 19.000 personas con esta malformación que precisan de apoyo para lograr su plena integración en la sociedad. Tenemos 18 entidades federadas que trabajan por y para estas personas y sus familias los 365 días del año”.
Un Día Nacional en el que la FEBHI presentará a la Comisión de Sanidad del Senado y a la Oficina del Defensor del Pueblo un informe en el que se recoge la realidad del colectivo y la solicitud del reconocimiento de la espina bífida como enfermedad de tratamiento crónico para, así, lograr la gratuidad de los productos farmacéuticos que requiere su tratamiento.
De hecho, la solicitud del reconocimiento ya fue presentada en la edición de 2013 de este Día Nacional en el Congreso de los Diputados, solicitud que finalmente no prosperó.
Como lamenta la FEBHI, “no se entiende que todavía no tengamos dicho reconocimiento, teniendo en cuenta que se nace con espina bífida y se muere con ella y sus secuelas. Y es que debido a estas secuelas precisamos de diferentes medicamentos y productos –como sondas y pañales–, generalmente de por vida, lo que supone un alto coste al año”.
Por todo ello, y con motivo de la efeméride, la FEBHI solicita a la población que muestre su solidaridad con los afectados portando un lazo amarillo y suba la foto a los perfiles habilitados por la Federación en Facebook y/o Twitter –hashtag #milazoporlaEB– para, de esta manera, “formar una gran cadena de lazos amarillos por la Espina Bífida”.
Movimiento asociativo
Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes de nuestro país desarrollarán numerosas actividades para informar y concienciar a la población sobre esta la espina bífida y la situación y necesidades de los afectados.
La Asociación Catalana de Espina Bífida e Hidrocefalia (ACAEBH), miembro de Somos Pacientes, organiza mañana sábado la jornada ‘La maternidad y la paternidad en la Espina Bífida’ en el Institut Guttmann de Barcelona. Para más información sobre la jornada, clica aquí. Y ya el domingo a las 17:00 horas, organiza el concierto benéfico ‘A Gershwin Portrait’ que interpretará la Coral Caelum. Para más información sobre el concierto, clica aquí.
La Asociación Bizkaia Elkartea Espina Bífida e Hidrocefalia (ASEBI), miembro de Somos Pacientes, habilita este viernes mesas informativas en horario de 9:00 a 13:00 horas en distintos puntos de la provincia vizcaína -en el Hospital Universitario de Cruces, en el Hospital Universitario de Basurto y en Ambulatorio de Ermua–. Asimismo, ya mañana sábado, organiza desde las 9:30 horas en el centro de ocio y cultura La Alhóndiga de Bilbao las ‘XV Jornadas Científicas de Euskadi de Sensibilización y Prevención de Espina Bífida’. Para consultar el programa de las Jornadas, clica aquí.
La Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB), miembro de Somos Pacientes, organiza desde las 9:30 de mañana sábado en Madrid sus VIII Jornadas AMEB ‘Ocio y Deporte Inclusivo’.
La Asociación Malagueña de Espina Bífida (AMAEB) celebrará este viernes, desde las 19:30 horas y en el Salón de los Espejos del Ayuntamiento de Málaga, el acto de entrega de los Premios Espina Bífida 2014, galardones con los que la Asociación reconoce la labor de las personas y entidades que han colaborado en el presente año para mejorar la calidad de vida de las personas con espina bífida o con cualquier otra discapacidad.
– A día de hoy, 10 asociaciones de pacientes dedicadas a la espina bífida son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
