Hoy martes, 21 de junio, se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una efeméride impulsada desde 1997 por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y secundada por asociaciones de pacientes de todo el planeta con el objetivo de informar a la sociedad sobre esta enfermedad degenerativa del sistema nervioso que afecta a cerca de 4.000 adultos españoles y de la que se diagnostican cada año en torno a 900 nuevos casos.

Por lo general, y si bien se han detectado casos en edades más tempranas, la ELA suele afectar a adultos de 40 a 70 años, estableciéndose la edad promedio al diagnóstico en 56 años. Su causa permanece aún desconocida, si bien se estima que entre el 5% y el 10% de los casos tiene un origen genético hereditario.

Como explica Adriana Guevara, presidenta de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA), miembro de Somos Pacientes, “hay que partir de la base de que la ELA es como un juego de azar porque aún se desconoce con exactitud qué la desencadena. Esto quiere decir que puede tocarnos a cualquiera de nosotros o de nuestros seres cercanos”.

Ley ELA

Esta edición de la efeméride se celebra bajo el lema ‘¡Tramitación de Ley ELA YA!’, a la sazón título del Manifiesto con el que la Confederación Nacional de Entidades ELA (ConELA) reclama al Congreso de los Diputados, una vez aprobada la proposición de ley con la unanimidad de todos los grupos parlamentarios, que saque adelante la ‘Ley ELA’ para garantizar el derecho a una vida digna de los pacientes.

Una normativa «absolutamente necesaria» dado que, recuerda la Confederación, “cada día se diagnostican tres nuevos casos y otros tres enfermos mueren por esta causa. Sin cura y sin tratamiento eficaz, esta enfermedad neurodegenerativa va paralizando todos los músculos del cuerpo y con un avance muy rápido en la generalidad de los casos, por lo que quienes la sufren se vuelven totalmente dependientes desde etapas muy tempranas y necesitan atención constante”.

Así, y en primer lugar, la nueva ley permitiría acelerar los trámites para reconocer la discapacidad y, con ello, acceder a tiempo a las prestaciones y cuidados que necesitan los enfermos. Un aspecto muy importante dado que con una esperanza de vida de entre 3 y 5 años desde el diagnóstico y una media de 2,5 años para empezar a percibir las ayudas, los plazos burocráticos constituyen un obstáculo para que los pacientes puedan acceder a las prestaciones que les corresponden como dependientes.

Asimismo, la ‘Ley ELA’ también garantizaría la provisión de recursos técnicos y humanos especializados para cubrir las necesidades de los pacientes. Debe tenerse en cuenta que, a día de hoy, el sistema público solo cubre en torno a un 10% de los cuidados que requiere un enfermo de ELA, recayendo esta responsabilidad de forma casi exclusiva en unos familiares que en muchas ocasiones se ven abocados a renunciar a sus empleos o a costear una ayuda profesional nunca inferior a los 35.000 euros anuales.

Como indica la Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA Andalucía), miembro de Somos Pacientes, “solicitamos al Gobierno que agilice el proyecto de ‘Ley ELA’ para que todos los pacientes ELA cuenten con una atención especializada lo antes posible en sus domicilios sin que dependa de su situación económica, social o, incluso, de la comunidad autónoma en la que residen”.

Más investigación

En el marco de este Día Mundial, en el que asociaciones de pacientes de todo el país participarán en una nueva edición de la campaña #LuzPorLaELA, por la que edificios y monumentos destacados de toda la geografía nacional se iluminarán de color verde para visibilizar la enfermedad, el movimiento asociativo también solicita la creación de residencias especializadas para atender a aquellos pacientes que requieren de ayudas externas para comer o comunicarse, así como de una vigilancia durante las 24 horas del día.

Una petición que se suma a la necesidad de que, concluye AdELA, “desde las administraciones públicas se fomenten e impulsen nuevas investigaciones, así como la coordinación y el intercambio de información entre ellas con el fin de agilizar la búsqueda de una cura o, por lo menos, un tratamiento que sea capaz de cronificarla”.

– A día de hoy, 11 asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerosis lateral amiotrófica ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?