Monumentos y lugares emblemáticos de toda España –y de todo el planeta– se iluminarán a lo largo de esta semana de color verde para visibilizar las patologías mitocondriales y celebrar el inicio de una nueva edición de la Semana Mundial de Concienciación sobre las Enfermedades Mitocondriales –desde este domingo, 16 de septiembre, hasta el próximo sábado, 22 de septiembre.
Como informa la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (AEPMI), miembro de Somos Pacientes, impulsora de la iniciativa en nuestro país, “la enfermedad mitocondrial es un trastorno genético debilitante que roba la energía de las células del cuerpo, causando disfunción o fracaso de múltiples órganos y sistemas y que puede provocar la muerte. Hay pocos tratamientos eficaces, y no existe cura. Una de cada 200 personas lleva la mutación genética que podría ponerlos en riesgo de desarrollar una enfermedad mitocondrial, una enfermedad genética devastadora”.
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‘Light Up For Mito’
La iluminación de los monumentos en todo el planeta se engloba en la campaña ‘Light Up For Mito’, iniciativa puesta en marcha por la Organización Internacional de Pacientes con Enfermedades Mitocondriales –International Mito Patients (IMP)– y secundada por asociaciones de pacientes de todo el mundo.
Como explica la IMP, “la mayoría de la población nunca ha oído hablar de las enfermedades mitocondriales o ‘mito’. Unas patologías que otrora consideradas raras, se cree que afectan a 1 de cada 5.000 personas, lo que las convierten en la segunda enfermedad genética grave más comúnmente diagnosticada tras la fibrosis quística”.
De ahí la importancia de esta campaña y de la Semana Mundial de Concienciación sobre las Enfermedades Mitocondriales, iniciativa que contemplará la celebración de numerosas actividades globales educativas e informativas y para la captación de fondos dirigidos a la investigación de estas patologías.
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– A día de hoy, 103 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?