La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), miembro de Somos Pacientes, ha puesto ha puesto en marcha una campaña de recogida de firmas en la plataforma web change.org para reclamar al Ministerio de Sanidad que garantice el «acceso en igualdad y en equidad» al tratamiento con metreleptina a todos los pacientes que lo precisen.
Como explica el doctor David Araujo, endocrinólogo de referencia en lipodistrofias en España y presidente del Consorcio Europeo de Lipodistrofias (ECLip), “metreleptina se está empleando desde 2002 y ha demostrado que mejora la calidad de vida y, lo más importante, que incrementa la supervivencia de los pacientes en un 65%. Estos datos han sido publicados por investigadores independientes en revistas científicas de elevado impacto. El número de personas que lo precisan es muy pequeño, pero para ellas es indispensable”.
Autorizado en 2018 por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y ya financiado en Alemania, Francia, Italia y Reino Unido, este medicamento no se encuentra disponible dentro la cobertura del Sistema Nacional de Salud (SNS), habiéndose denegado su financiación en dos ocasiones –junio de 2020 y junio de 2021–. Además, y si bien tras su aprobación por la EMA algunas comunidades han financiado el medicamento a algunos pacientes que lo requerían, también han puesto multitud de trabas e, incluso, en otras ocasiones lo han denegado.
Por ello, AELIP ha puesto en marcha la campaña de recogida de firmas ‘Si me quitas la metreleptina me quitas la vida’ para reclamar la inclusión de este medicamento en la financiación pública. Para Naca Pérez de Tudela, presidenta de AELIP, “la efectividad del medicamento ha sido probada tanto por expertos en lipodistrofias y el ECLip como por los pacientes y las familias. Su no inclusión en la prestación farmacéutica del SNS atenta contra el derecho a la vida de las personas que padecen una lipodistrofia infrecuente».
Para secundar la petición pincha aquí.
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