Con el lema ‘Tod@s nos necesitamos sumando’, hoy martes, 31 de marzo, se celebra la séptima edición del Día Mundial de las Lipodistrofias, una efeméride impulsada desde 2013 por la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), miembro de Somos Pacientes, para informar a la población sobre las necesidades de los afectados por estas enfermedades ultrarraras caracterizadas por una pérdida del tejido adiposo, cuya prevalencia se establece en un caso por cada 200.000-1,5 millones de habitantes.
Como recuerda la AELIP, “una característica común a la mayoría de las lipodistrofias es la predisposición a padecer diabetes mellitus, dislipemia (generalmente hipertrigliceridemia) y enfermedades cardiovasculares. El abordaje terapéutico de las lipodistrofias tiene una doble vertiente: por un lado, la prevención y tratamiento de los trastornos metabólicos y cardiovasculares asociados; y por otro, el tratamiento cosmético producido por la pérdida y/o cúmulo de tejido adiposo”.
Acciones
La acción central de esta efeméride en la que también colaboran, entre otras entidades, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, la Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (EURORDIS) la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y la Alianza Internacional de Enfermedades Raras (RDI), girará en torno a una campaña de sensibilización en redes sociales.
Como explica Naca Pérez de Tudela, presidenta de AELIP, “este año, desde casa, confinados, siendo más solidarios y conscientes que nunca de la difícil y actual situación que vivimos, te pedimos que te unas al Día Mundial y nos ayudes a través de las redes sociales a seguir concienciando a la sociedad de que el día a día de las personas y familias que conviven con una lipodistrofia en el mundo es igual de excepcional, asombroso e incierto que los días que nos está tocando vivir dada la crisis ocasionada por el coronavirus Por ello , debemos estar y permanecer unidos con un mismo mensaje: ‘Tod@s nos necesitamos sumando’”.
Es más; la Asociación también ha puesto en marcha la campaña sensibilización ‘Trabajando por las Lipodistrofias’ –‘Working For Lipodystrophies’– a nivel mundial. Para participar en la iniciativa, sube a tu perfil en las redes sociales –Facebook, Instagram o Twitter– una fotografía realizando el gesto de la L con la mano derecha o tu dibujo coloreado con la plantilla del Día Mundial y compártelos con los hashtag #WorkingForLipodystrophies, #TrabajandoParaLasLipodistrofias e #InvestigandoLipodistrofias2020.
Manifiesto
A través de su ‘Manifiesto del Día Mundial de las Lipodistrofias 2020’, el movimiento asociativo solicita la creación de unidades de referencia a nivel mundial en la atención integral a pacientes con lipodistrofias; la consideración de las lipodistrofias como prioridad social y sanitaria por las diferentes instituciones públicas y privadas; el establecimiento de un mapa de expertos/profesionales en lipodistrofias a nivel mundial; la adopción de medidas que garanticen la atención a las personas con lipodistrofias que requieran su traslado a otro estado miembro de la UE; y el establecimiento de medidas concretas para asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con lipodistrofias –muy especialmente la leptina recombinante humana.
Un Manifiesto, asimismo, en el que también se solicita el apoyo institucional al Consorcio Europeo de Lipodistrofias; el impulso en la investigación en lipodistrofias a través de los centros, servicios y unidades de referencia; y medidas que garanticen la sostenibilidad y viabilidad de los proyectos de investigación sobre lipodistrofias.
Para leer el Manifiesto, disponible en español, francés, inglés y portugués, clica aquí.
Para más información sobre el Día Mundial clica aquí.
– A día de hoy, 106 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
