Una situación a la que se aúna, como lamenta la AESS, «que desde que el BOE legisló acerca de estos tratamientos, muchas farmacias dejaron de suministrarlos o los cambian por el genérico sin tener en cuenta el cambio».Todo ello a pesar de que, «para aliviar y combatir la sequedad ocular en el síndrome de Sjögren, estos fármacos resultan vitales para muchas personas, ya que la diversidad de procesos inflamatorios que concurren pueden hacer que cuando un paciente recibe un colirio o gel compatible a su alteración, no puede cambiarlo«, indica la Asociación.
Síndrome de Sjögren
El síndrome de Sjögren se corresponde con una de las enfermedades autoinmunes sistémicas crónicas de mayor incidencia en la población general. Concretamente, y entre otros síntomas, el síndrome se caracteriza por la sequedad extrema en ojos, boca, vagina, así como por el cansancio, los dolores articulares y la fiebre.
Las dificultades de su diagnóstico y la ausencia de tratamientos que modifiquen el curso de la enfermedad hacen que el síndrome esté catalogado por los principales organismos europeos como una enfermedad huérfana. Y es que a día de hoy, los tratamientos para esta enfermedad se dirigen únicamente a la paliación de sus síntomas. En este contexto, como concluye la AESS, «estos tratamientos, tales como colirios, cremas, geles o colutorios para la hidratación de los ojos, han de administrarse de manera continuada y diaria y en su mayoría están excluidos de la Seguridad Social lo que supone un gran gasto para los pacientes y sus familias«.
– A día de hoy, 63 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
