Como explica Pilar Pazos, presidenta de FELUPUS, «el lupus es una enfermedad altamente discapacitante, tanto por las lesiones que provoca como por las importantes limitaciones que supone para las actividades de la vida diaria, tal y como ha quedado acreditado por las respuestas a la encuesta cualitativa que hemos realizado entre los especialistas con mayor conocimiento de la enfermedad de nuestro país».Concretamente, y entre otras limitaciones, los pacientes deben evitar de manera estricta la exposición a la luz solar, así como el esfuerzo físico prolongado e intenso. En consecuencia, incide Pilar Pazos, «entendemos que está claramente acreditado que los lúpicos tienen una importante limitación para su desenvolvimiento en la vida cotidiana y, muy especialmente, para desempeñar una actividad laboral, siendo este un problema cuya resolución está en manos de la Administración«.
Mejorar a realidad de los pacientes
En nuestro país conviven en torno a 40.000 personas con lupus, enfermedad autoinmune de carácter crónico que, caracterizada fundamentalmente por la inflamación y daño de tejidos, carece aún a día de hoy de tratamiento curativo.
Sin embargo, como recuerda FELUPUS, «el lupus no ha ocupado su lugar como enfermedad crónica, sistémica y no contagiosa. Por ello, reclamamos políticos que mejoren la realidad de los pacientes no solo a nivel laboral, sino también médico y social«.
– A día de hoy, 10 asociaciones de pacientes dedicadas al lupus son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
