A día de hoy, la fibrosis quística se corresponde con una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes. Concretamente, la incidencia en nuestro país se establece en un caso de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad.
Manifiesto de la FEFQ
Con motivo de este Día Nacional, la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), miembro de Somos Pacientes, reclama «la restauración de las ayudas y subvenciones a la investigación, tan necesarias para avanzar en el conocimiento de esta enfermedad”, a la vez que rechaza “los recortes que se están produciendo a nivel nacional en materia social y sanitaria«.
En los últimos años se ha avanzado significativamente en el conocimiento y tratamiento de la fibrosis quística. Sin embargo, y aún a día de hoy, la enfermedad carece de cura. Por ello, como destaca la FEFQ, «es muy importante el fomento de la investigación, ya que nos acerca a una posible cura de la enfermedad y a la mejora en los tratamientos. La reducción de la inversión en investigación, junto con los recortes en las prestaciones sanitarias y sociales que se están produciendo, ponen en peligro la calidad de vida de las personas con enfermedades graves como la fibrosis quística».
No a los recortes
Como recuerda la FEFQ, «es fundamental que se garantice la existencia de un sistema sanitario universal, de calidad, público y gratuito, totalmente accesible para las personas con enfermedades crónicas, como la fibrosis quística».
Así, la Federación ha manifestado su preocupación «por los efectos negativos que están provocando las medidas de austeridad y de recorte relacionadas con el copago farmacéutico, la exclusión de la sanidad pública de algunos medicamentos, la Ley de Autonomía Personal y Dependencia, el transporte sanitario no urgente o la integración laboral en los colectivos más desfavorecidos, como son las personas con discapacidad y las personas con enfermedades raras».
A todo ello se aúna, «además, el retroceso que se está produciendo en los apoyos por parte de los sectores público y privado y que están afectado a los servicios de atención directa del colectivo», denuncia la FEFQ.
En definitiva, la FEFQ solicita la «no supresión de las prestaciones sanitarias y sociales que tanto han beneficiado al colectivo a lo largo de estos años, ya que la salud y la esperanza de vida de las personas con fibrosis quística dependen de ello».
Para leer el Manifiesto de la FEFQ en el Día Nacional de la Fibrosis Quística 2013, clic aquí.
Movimiento asociativo
Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes de nuestro país desarrollarán numerosas actividades para informar y concienciar a la población sobre esta enfermedad.
La Asociación Aragonesa de Fibrosis Quística, miembro de Somos Pacientes, habilitará mesas informativas –entre las 10:00 y las 13:00 horas y desde las 17:00 hasta las 20:00 horas– en el Centro Comercial Augusta de Zaragoza, y repartirán folletos informativos y globos a todas las personas interesadas en conocer más sobre la enfermedad.
La Asociación Madrileña de Fibrosis Quística, miembro de Somos Pacientes, organiza a las 12:00 horas del sábado 27 de abril, en colaboración con el Centro Supera Parla-Grupo Master Solidaria y en el Centro Comercial ‘El Ferial’ –carretera Parla-Pinto (M-408), s/n– un flashmob, es decir, una reunión de personas que, en un lugar y hora determinados, realiza algo inusual como un baile o una interpretación musical para luego dispersarse, para conmemorar el Día Nacional de la Fibrosis Quística.
Asimismo, la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística también impartirá el domingo 28 de abril clases de spinning, zumba, bodycombat y bodybalance en el Centro Supera Los Lagos de Parla. La inscripción en cada una de las clases, que comenzarán a las 10:30 horas, cuesta tan solo 3 euros. Para inscribirte, clica aquí.
La Asociación Asturiana contra la Fibrosis Quística, miembro de Somos Pacientes, habilitará mesas informativas en distintos puntos del Principado. Concretamente, en Oviedo dispondrá mesas en el Hospital Central –en horario de mañana– y en El Corte Inglés de la calle Uria –en horario de mañana y tarde–; en Gijón habilitará mesas en el Hospital de Cabueñes –en horario de mañana– y en El Corte Inglés –en horario de mañana y tarde–; en Llanes habilitará una mesa en la Plaza Central –en horario de mañana y tarde–; y en Moreda dispondrá una mesa en la Plaza de la Iglesia –horario de mañana.
La Asociación Murciana de Fibrosis Quística, miembro de Somos Pacientes, habilitará distintos puntos informativos en la capital murciana. El principal estará localizado en la Plaza Cardenal Belluga, donde finalizarán los actos de conmemoración de este Día Nacional con una mascletá de globos.
– A día de hoy, 7 asociaciones de pacientes dedicadas a la fibrosis quística ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
