«La cronicidad, como derecho subjetivo, entendemos que es de urgente protección», afirma en una entrevista a Europa Press el presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, Tomás Castillo, quien denuncia que, en estos años, no se ha planteado la necesidad de proteger a estos pacientes dado el impacto que produce enfrentarse a una enfermedad todos los días.
A su juicio, «el sistema sanitario necesita un debate profundo», sobre todo teniendo en cuenta que la satisfacción de los pacientes con la asistencia que reciben ha descendido y hay un deterioro en la percepción de los servicios. Si se tienen en cuenta los datos más recientes del Barómetro EsCrónicos 2015, los pacientes tienen cada vez una percepción más negativa de la sanidad pública. Esto tiene que ver con los recortes, el aumento de los tiempos de espera y de las listas para ser atendidos por especialistas o en las intervenciones quirúrgicas, así como el retraso en la incorporación de nuevos tratamientos o la atención sanitaria desigual según las comunidades autónomas.
Mayor preocupación
«La preocupación de los pacientes sobre el funcionamiento al Sistema Nacional de Salud (SNS) es cada vez mayor, especialmente en los crónicos porque el sistema, que fue pensado para atender a los enfermos agudos, hace que al final se dependa más de la buena voluntad de los profesionales que de su adaptación a los crónicos», argumenta.
La Plataforma ha unido a 26 organizaciones de pacientes con implantación estatal con el objetivo de defender la mejor atención posible para tener una calidad de vida digna. Esta unión, que califica de «paso histórico», trabaja como un movimiento que comparte «planteamientos, problemas y objetivos» y, en consecuencia, «una visión que beneficie mejor al conjunto».
Para conseguir una mayor calidad de vida son conscientes de que deben tener una «incidencia política que produzca el cambio necesario», según Castillo. Es el momento de la redacción de los distintos programas electorales y la intención de la Plataforma es abrir el debate político sobre la situación de los pacientes en el SNS. Por este motivo, la entidad ha iniciado una ronda de conversaciones con distintos grupos políticos para que se planteen incorporar sus propuestas ante la cita electoral de diciembre.
Reunión con partidos políticos
Por el momento, se han reunido con responsables del Partido Socialista y de Ciudadanos que «han acogido muy bien las propuestas». En próximos días esperan cerrar reuniones con el resto. «El PSOE nos ha abierto las puertas para que hagamos nuestras aportaciones a su borrador del programa electoral, y Ciudadanos ha mostrado interés por nuestra propuesta, que les parece un avance muy importante como contribución», señala.
Lo primero que han planteado es una ley «en positivo» de Protección de la Situación de Cronicidad estatal, de entidad similar a las leyes de discapacidad o de dependencia ya existentes, ya que consideran que existe una «laguna» en lo que se refiere a la situación de los pacientes crónicos, los cuales «no tienen perspectivas de curación» y están «desprotegidos» en cuanto a los gastos que no están cubiertos en su atención o el «impacto» en su jornadas laborales.
«En discapacidad hemos avanzado muchísimo en la protección de sus derechos», pero no ha pasado lo mismo en los derechos de los pacientes crónicos, que «usan el sistema sanitario de forma continuada, y necesitan no tener que luchar con una sociedad que no entiende su enfermedad y les pone dificultades para participar como uno más», explica Tomás Castillo.
Acceso a tratamientos y medicamentos
Por otro lado, solicitan eliminar las diferencias territoriales en la asistencia sanitaria y en el acceso a los tratamientos y medicamentos. Al respecto, existe una «preocupación» entre los pacientes, por ello la Plataforma demanda un modelo de Estado de financiación finalista de la Sanidad, de obligada justificación por las comunidades autónomas, que garantice una cartera de servicios común y la igualdad en el ejercicio del derecho a la salud por todos los ciudadanos.
Las asociaciones también demandan un Plan de Estado que garantice el acceso a los tratamientos innovadores de última generación que esté dotado de un fondo presupuestario para hacer frente a esta demanda, que supone una importante inversión en salud. Un Plan Estratégico que permitiría paralizar e incluso curar enfermedades que hasta ahora son incurables.
Esta reclamación, que es una constante entre las asociaciones de pacientes, parte de la necesidad de reducir el tiempo en la que estos medicamentos llegan al paciente. «Se demora excesivamente la financiación de los medicamentos, proponemos un plan de inversión para que los medicamentos estén a disposición de la gente, al mismo nivel que se hacen planes de infraestructuras o hidrológicos, porque no se entiende que no hagan un plan que plantee los recursos necesarios para abordar enfermedades que hasta ahora eran incurables», añade Castillo.
Asimismo, el presidente de la Plataforma considera indispensable garantizar el derecho de todos los pacientes a ser atendidos en igualdad de condiciones en cualquier territorio, evitando los retrasos y trabas burocráticas en la atención en caso de derivaciones o desplazamientos; así como la dispensación de medicamentos en todo el territorio nacional sin distinguir la comunidad autónoma de origen.
La última de sus propuestas es la creación de mecanismos de participación oficial de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud, modificando la normativa actual, que se extienda a todos los niveles administrativos (estatal, autonómico y local), que contemple su voz y el voto en la toma de decisiones. «Los pacientes queremos ser participes con las decisiones que tienen que ver con nuestra salud», concluye Castillo.
