Como explica FEDER, «la crisis económica está afectando gravemente a quién más apoyo necesita, las personas con enfermedades raras, las familias y profesionales que les cuidan y las organizaciones que les apoyan y representan. Y es un tremendo error hacer pagar la crisis a quién menos culpa tiene«. Como puntualiza la Federación, «está en juego la salud de tres millones de personas con enfermedades raras». Para leer el manifiesto completo, clica aquí.
Insistente petición
De acuerdo con la nueva medida, las órdenes de dispensación hospitalaria –los documentos que, a modo de receta, utilizan los profesionales de los hospitales para la prescripción de los fármacos que se dispensan en las farmacias hospitalarias– quedarán sujetas a una aportación económica del usuario. No así en el caso de las excepciones previstas en el Real Decreto 16/2012 de 20 de abril, entre las que no se encuentran las enfermedades raras –a pesar de la «insistente petición» de FEDER para su inclusión.
El precio de los fármacos, indicados para el tratamiento de diversas patologías –entre otras, el cáncer, la esclerosis múltiple y numerosas enfermedades raras– varía en función de la duración de la terapia y del número de dosis requeridas.
Ante esta situación, FEDER rechaza de forma rotunda este copago «recaudatorio» en la farmacia hospitalaria y denuncia el «desafortunado recurso utilizado por el Gobierno al aprovechar un Real Decreto Ley del Sistema de Seguridad Social donde se aborda la actualización de las pensiones para introducir nuevos copagos en la farmacia».
La salud, derecho universal
FEDER recuerda que «los cambios introducidos por el Gobierno a lo largo de 2012 están afectando gravemente la garantía de los derechos fundamentales de las personas con enfermedades raras, en particular el de la salud, que deja de ser de esta manera universal«.
Entre las distintas medidas, destaca el copago farmacéutico, que está «afectando de manera muy directa a las personas con enfermedades raras y a sus familias, puesto que les está suponiendo un coste elevado, adicional al que ya tenían, en sus tratamientos médicos y farmacológicos», apunta FEDER, que también recuerda que la condición de cronicidad de las enfermedades raras hace que en el 80% de los casos se requieran tratamientos de por vida, lo que provoca un alto impacto en la economía familiar, generalmente caracterizada por una grave situación de empobrecimiento.
Por todo ello, y ante las nuevas medidas –aportación en el ámbito de la prestación farmacéutica en farmacia y hospitalaria, prestación ortoprotésica, prestación con productos dietéticos y en el transporte no urgente realizado bajo prescripción facultativa y por razones clínicas–, FEDER se pregunta «¿cuánto más van a tener qué pagar las personas con enfermedades raras por poder vivir?» «No hay que olvidar que lo que está en juego es la vida«, concluye el texto.
– A día de hoy, 46 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
