Acción Psoriasis, miembro de Somos Pacientes, y la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV) han presentado, con el apoyo de diferentes sociedades médicas, ‘PSOluciones. Manifiesto para la calidad de vida de las personas con psoriasis y la eficiencia y equidad del SNS’.
El documento, elaborado por la Fundación Weber, busca, explican sus impulsores, “elevar la visibilidad de la psoriasis en la agenda política y, más concretamente, obtener proposiciones firmadas por todos los grupos parlamentarios para disponer de una declaración institucional”.
Entre las necesidades no cubiertas de los pacientes de psoriasis y de artritis psoriásica cabe destacar la demora diagnóstica, debiendo esperar respectivamente una media de dos y cinco años entre la aparición de los síntomas y la confirmación de la enfermedad.
También debe tenerse en cuenta la elevada carga que suponen estas patologías para los pacientes, llegando a resaltar el 79,3% de los profesionales sanitarios implicados en su atención el elevado impacto emocional y el 63% la afectación significativa de las áreas relacionadas con las actividades cotidianas o laborales.
Ante esta situación, ‘PSOluciones’ propone el siguiente decálogo para mejorar tanto la calidad de vida de los pacientes como la eficiencia y equidad del Sistema Nacional de Salud:
- Promover una campaña de concienciación del SNS sobre la psoriasis.
- Generar iniciativas en los ámbitos parlamentarios para dar a conocer las necesidades y los retos a superar en el ámbito de la psoriasis.
- Realizar acciones de sensibilización para dar a conocer la enfermedad a la población.
- Promover procesos integrados de atención primaria-hospitalaria y equipos multidisciplinares de excelencia.
- Dotación de nuevos recursos para mejorar el proceso asistencial.
- Realizar una monitorización continuada del proceso asistencial y de los resultados obtenidos.
- Creación de una red de investigación de referencia en psoriasis para todo el SNS.
- Garantizar un acceso ágil y homogéneo a las innovaciones que aporten valor añadido.
- Implementar programas de apoyo institucional a las asociaciones de pacientes y fomentar el empoderamiento y corresponsabilidad del paciente.
- Participación de las sociedades científicas y de los representantes de pacientes en la toma de decisiones a nivel meso y macro gestión.
Para leer el Manifiesto pincha aquí.
– A día de hoy, tres asociaciones dedicadas a la psoriasis ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
