La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), miembro de Somos Pacientes, la Fundación Española de Fibrosis Quística (FundEFQ) y la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ) unen sus fuerzas hoy viernes, 8 de septiembre, Día Mundial de la Fibrosis Quística, para reclamar más apoyo a la investigación para lograr tratamientos vitales efectivos y, en última instancia, una cura para todas las personas que conviven con esta enfermedad crónica, degenerativa y hereditaria.

En los últimos años se ha vivido una auténtica revolución en el tratamiento de la enfermedad, fundamentalmente por la llegada de los moduladores de la proteína CFTR y su ampliación cada vez a más mutaciones y franjas de edad, que si bien no curan la enfermedad frenan su deterioro asociado, mejorando así de forma muy notable la calidad de vida de muchos pacientes.

El problema es que hasta un 30% de los pacientes de nuestro país no puede beneficiarse de ninguno de estos tratamientos moduladores, ya sea por sus mutaciones o por otras circunstancias relacionadas con su enfermedad. En consecuencia, la FundEFQ reclama “el desarrollo acciones estratégicas y que se destinen los recursos necesarios para garantizar el avance de la investigación en este campo, así como en la medicina personalizada, que tan buenos resultados ya está dando”.

Juan Da Silva, presidente de la FEFQ, apunta que “aunque los avances han sido muy importantes, debemos continuar apoyando la búsqueda de tratamientos para toda la población con fibrosis quística y, sobre todo, que una vez estén disponibles el acceso a ellos sea rápido”.

A día de hoy hay abiertas varias líneas de investigación en busca de un tratamiento efectivo para mutaciones minoritarias de la enfermedad. Una situación que hace necesaria una mayor agilidad en los procesos de aprobación de los futuros medicamentos para que los pacientes que siguen esperando no sufran retrasos evitables.

Como indica el doctor Óscar Asensio, presidente de la SEFQ y de la FundEFQ, “sin duda, el reto más importante es encontrar un tratamiento para todos los pacientes y, finalmente, un tratamiento curativo. Y, mientras tanto, debemos asegurar también un adecuado tratamiento de las secuelas producidas por la enfermedad. Los pacientes que no se pueden beneficiar de los moduladores son ahora mismo la prioridad de los investigadores en todo el mundo, y estamos seguros de que los ensayos de terapias genéticas serán un objetivo importante en los próximos años”.

En definitiva, el objetivo debe ser continuar impulsando la investigación, tal y como reza el lema de este Día Mundial, ‘Hasta conseguir una cura para todos’, y como afirma Juan Da Silva, “seguiremos luchando para encontrar una cura o nuevas terapias que mejoren las actuales y que sirvan para el 100% de las personas. Para ello continuaremos apoyando la investigación y trabajando para que el acceso a esos tratamientos en España sea lo más ágil posible”.

– A día de hoy, 10 asociaciones dedicadas a la fibrosis quística ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?