Hoy jueves, 26 de enero, se conmemora el Día Internacional de Concienciación de la Enfermedad de Kawasaki, una efeméride impulsada por asociaciones de pacientes de todo el mundo –en España por la Asociación Enfermedad de Kawasaki (ASENKAWA)– para informar a la sociedad sobre esta enfermedad rara que constituye la primera causa de cardiopatía adquirida en la población infantil –en el 80% de los casos en menores de 5 años.

Como explica ASENKAWA, “este Día Mundial necesitamos llegar muy lejos para que todas las personas tomen conciencia de la importancia vital de un diagnóstico a tiempo, para visibilizar y sensibilizar a la sociedad, para educar brindando información fiable y contrastada, para ofrecer nuestros recursos de apoyo y soporte a las familias afectadas, y para que otras familias que aún no nos conocen sepan que no están solas”.

Una efeméride con la que la Asociación también busca concienciar a la población sobre la necesidad de más investigación y apelar a la solidaridad de las personas y/o empresas para seguir realizando acciones que posibiliten que la enfermedad sea diagnosticada y tratada a tiempo.

Para más información sobre el Día Internacional, cuyo desarrollo podrá seguirse en redes sociales con los hashtags #porcorazonessanos, #salvemosmuchoscorazonesatiempo, #diakawasaki2023 y #porundiagnosticoatiempo, y sobre las acciones que puedes llevar a cabo para colaborar en su difusión pincha aquí.

Potencialmente letal

Descrita por primera vez por el médico japonés Tomisaku Kawasaki en el año 1967, esta enfermedad es una patología multisistémica de origen desconocido caracterizada por la inflamación de los vasos sanguíneos –vasculitis– de pequeño y mediano calibre, muy especialmente de las arterias coronarias, lo que pude conllevar problemas cardiacos muy graves.

Los síntomas son similares a los de muchas patologías comunes en la infancia, no existiendo aún una prueba específica para su diagnóstico. El resultado es que la enfermedad se diagnostica en muchas ocasiones de forma tardía, lo que da lugar a la aparición de secuelas que puede resultar fatales.

Como concluye ASENKAWA, “entre un 25% y un 30% de los niños que no reciben tratamiento sufre las secuelas de esta enfermedad, que en muchos casos afecta a su salud para siempre o requieren de controles a largo plazo. La única forma de prevenirla es conociendo su causa para poder tener armas para luchar contra ella. Mientras tanto, la herramienta que tenemos es la información, que tanto médicos y familias estén bien informados para que se pueda hacer el diagnóstico a tiempo”.

Para más información sobre la enfermedad y sus síntomas pincha aquí.

– A día de hoy, 109 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?