La hidradenitis supurativa (HS) es una enfermedad inflamatoria de la piel que suele debutar en la infancia y que, con un carácter progresivo y crónico, afecta de forma muy significativa al bienestar físico, emocional y social de los pacientes. De hecho se estima que es la dolencia dermatológica con mayor impacto en la calidad de vida de los afectados. Sin embargo, el tiempo promedio que deben esperar los pacientes para su diagnóstico se eleva en España hasta los 10,5 años, lo que explica que en hasta un 92% de los casos haya progresado a un grado moderado-grave. Así lo muestran los resultados del III Barómetro Hidradenitis Supurativa elaborado por la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis Supurativa (ASENDHI), miembro de Somos Pacientes.

El Barómetro, desarrollado con la participación de 424 pacientes de toda España y la colaboración de AbbVie, Boehringer Ingelheim, Novartis, Novo Nordisk y UCB, tiene por objetivo, explica Silvia Lobo, presidenta de la ASENDHI, “revisar de forma periódica el perfil de los pacientes diagnosticados, saber cómo les afecta la enfermedad en su vida diaria, cómo es la asistencia sanitaria que reciben y qué necesidades específicas tienen”.

Dolor y comorbilidades

Entre otros resultados, el estudio muestra que hasta un 80,5% de los afectados son mujeres, por lo general con edades comprendidas entre los 20 y los 50 años (84%), y que la demora diagnóstica apenas se ha visto reducida en el último lustro: 10,5 años en 2022 frente a 10,9 años en 2018, año en el que se llevó a cabo la segunda edición del Barómetro. Además, la enfermedad solo se ha detectado cuando los pacientes han acudido a más de 24 consultas y visitado a un promedio de tres especialistas, siendo el diagnóstico establecido por un dermatólogo (65%), un cirujano general (13%) o un médico de atención primaria (AP; 11%).

Por su parte, hasta un 67% de los pacientes afirma que la HS afecta de forma muy notable a su vida diaria. La razón se explica tanto por los síntomas que merman su calidad de vida, siendo los principales el dolor (50%) y la reducción de la movilidad (21,2%), como por las comorbilidades asociadas, caso de la obesidad (58,9%), la ansiedad (52,5%), la depresión (30,1%) y otras enfermedades inflamatorias inmunomediadas (IMID; 19,2%), principalmente artritis reumatoide y psoriasis.

El resultado es un impacto significativo sobre la vida diaria, las relaciones sentimentales y sociales, y la carrera profesional de los pacientes. De hecho, el nuevo Barómetro muestra una reducción de los afectados con empleo indefinido (41,5% en 2022 frente a 56% en 2018) y un incremento del desempleo (23,4% frente a 19%). Además, un 23% de los pacientes se ha visto abocado a ausentarse de su trabajo durante más de un mes.

Llegados a este punto, ¿cómo valoran los pacientes la atención sanitaria que reciben? Pues según un 51,1% de los encuestados esta atención es ‘poco o nada satisfactoria’. Además, cerca de un 50% considera que el conocimiento de los profesionales sanitarios y los farmacéuticos sobre la HS es muy escaso. Un ejemplo: el 66,1% de los pacientes atendidos por un médico de AP afirma que la información recibida sobre su enfermedad ha sido deficiente.

Atención multidisciplinar

Con objeto de revertir esta situación, cerca de la mitad de los afectados identifica como acción prioritaria la creación de más unidades especializadas en HS con equipos multidisciplinares. Como incide Silvia Lobo, “es necesaria la creación de unidades multidisciplinares más allá de nuestras consultas monográficas, que tanto bien hacen a los pacientes. Deben ser más y con más recursos, ya que así tendrán un tratamiento adecuado y cercano, y con ello mejorara su adherencia al mismo y su calidad de vida”.

Y a ello se suma mejorar el conocimiento y diagnóstico de la enfermedad, contar con apoyo psicológico especializado, y mejorar el acceso al dermatólogo. “Hay que promover la formación para conseguir un diagnóstico temprano, que junto con el apoyo psicológico tan vital para nuestros enfermos, constituyen las principales demandas de los pacientes para mejorar su asistencia sanitaria”, concluye la presidenta de la ASENDHI.

Para consultar los resultados del Barómetro pincha aquí.

– A día de hoy, seis asociaciones dedicadas a las enfermedades de la piel son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?