Esclerosis Múltiple España (EME), miembro de Somos Pacientes, y el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) han acordado establecer un marco de relación estable y complementario del que ya mantienen en la actualidad a través de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP).
Como destaca Alfonso Castresana, presidente de EME, “estamos seguros de que acuerdos como este contribuirán a mejorar la vida de las más de 55.000 personas que viven con esclerosis múltiple en nuestro país. Y es que para nuestro movimiento asociativo, en representación de los pacientes con esta enfermedad, la investigación es una de nuestras mayores prioridades”.
Gracias al nuevo marco de coordinación, el movimiento asociativo podrá trasladar al ISCIII de forma estable las necesidades de los pacientes para que, de esta manera, sean tenidas en cuenta de cara a futuras planificaciones. Y asimismo, el Instituto contará con el apoyo de EME en su red de evaluadores y otras iniciativas puestas en marcha que requieren de la implicación de los pacientes.
No en vano, explica el doctor Cristóbal Belda, director del ISCIII, principal organismo público de investigación biomédica, “la participación de los pacientes en las decisiones sobre su salud y prioridades es un asunto clave para nuestra institución”.
– A día de hoy, 48 asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerosis múltiple ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
