Este viernes, 25 de octubre, se celebra el Día Internacional de la Piel de Mariposa, una efeméride instituida en 2007 por DEBRA Internacional con el objetivo de concienciar e informar a la población sobre la epidermólisis bullosa –o ‘piel de mariposa’–, enfermedad rara que padecen 1 de cada 50.000 habitantes y con la que cada año nacen en torno a 10 bebés en nuestro país.
En España conviven en torno a un millar de afectados por la epidermólisis bullosa –para un total de cerca de medio millón de pacientes en todo el mundo–, y como explica la Asociación de Epidermólisis Bullosa de España (DEBRA España), miembro de Somos Pacientes, “la Piel de Mariposa es una enfermedad rara e incurable que se caracteriza por una extrema fragilidad cutánea, hasta el punto que un simple abrazo, o acciones de la vida diaria como caminar y comer provocan ampollas y heridas que llegan a tardar meses en curar. Por tratarse de una enfermedad rara y poco conocida, las familias se sienten solas y aisladas. Una mirada indiscreta o un comentario inoportuno pueden doler más que las propias heridas. Por eso es muy importante dar visibilidad a la enfermedad”.
10 derechos
En el marco de este Día Internacional, DEBRA España, que celebrará la efeméride con un evento solidario programado para las 12:00 horas de mañana sábado en el CEIP Pablo VI de Sevilla –Avenida de la Revoltosa, 1–, ha emitido un comunicado con los 10 derechos básicos a cumplir para que el desconocimiento y consecuente rechazo que sufren los pacientes afectados por la epidermólisis bullosa y sus familiares sea sustituido por la integración en la sociedad.
Como informa DEBRA España, “desde que en 1993 comenzó nuestro camino hemos alcanzado importantes logros. Sin embargo, aún tenemos mucho camino por recorrer y tu apoyo es muy necesario para poder seguir cumpliendo metas que mejoren el día a día de nuestras familias. Como sabes, las personas con piel de mariposa conviven con el dolor de las ampollas y heridas abiertas durante toda su vida. Ante el desconocimiento del sistema sanitario y de la sociedad, las familias demuestran su valentía y capacidad de superación cada día.
Concretamente los 10 derechos básicos identificados por la Asociación hacen referencia a la necesidad de: enfermería a domicilio, fisioterapia, odontología, integración escolar, diagnóstico prenatal, atención temprana, apoyo psicológico y acceso al mercado laboral, así como investigación y discapacidad y dependencia.
Como recuerda DEBRA España, “la piel de mariposa no tiene cura. Es necesario que la Administración Central dedique fondos a la investigación y apoye los estudios que se están llevando a cabo internacionalmente, ya que garantizará resultados a corto plazo”.
Asimismo, concluye la Asociación, “pedimos a la Administración Central que garantice que los procesos de valoración sobre discapacidad y dependencia tengan en cuenta las características de la piel de mariposa, en todos sus subtipos, y otorguen las ayudas que, por la gravedad de la enfermedad, le corresponden a las familias”.
Para más información sobre los 10 derechos básicos para mejorar la situación de los afectados por la epidermólisis bullosa clica aquí.
– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
