Con el lema ‘Me conecto. Nos conectamos’, este sábado, 30 de mayo, se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, una efeméride impulsada desde 2009 por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) con el objetivo de sensibilizar a la población sobre esta enfermedad crónica del sistema nervioso central que afecta a cerca de 2,3 millones de personas en todo el mundo, más de 700.000 en Europa y 55.000 solo en España.
Esta edición de la efeméride y las dos próximas tendrán como tema central las ‘Conexiones’ e incluyen la campaña #MSConnections, con el que la MSIF quiere “potenciar las conexiones por parte de la comunidad, la autoconexión y las conexiones con una atención de calidad y, así, desafiar las barreras sociales y el estigma que pueden hacer que las personas con Esclerosis Múltiple se sientan solas y socialmente aisladas”.
No en vano, como explica Esclerosis Múltiple España (EME), miembro de Somos Pacientes, “si bien vivimos tiempos cambiantes, para las personas con Esclerosis Múltiple los cambios no representan tanta novedad. La evolución de la dolencia es incierta y nos tenemos que adaptar año tras año, mes a mes, e incluso día a día a la enfermedad de las mil caras. No es fácil, porque a menudo nos enfrentamos a barreras que nos llevan a la soledad y al aislamiento social: incomprensión, desconocimiento, estigma, falta de flexibilidad laboral, acceso limitado a recursos para mejorar nuestra calidad de vida, etc. En este Día Mundial necesitamos estar más juntos que nunca para que nadie tenga que enfrentarse en soledad a la Esclerosis Múltiple”.
EM y COVID-19
En nuestro país conviven cerca de 55.000 personas afectadas por la enfermedad, fundamentalmente mujeres –la prevalencia en la población femenina duplica a la de los varones–. Además, cada año se diagnostican en torno a 1.800 nuevos casos.
Un colectivo para el que, un año más, EME y la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), miembros de Somos Pacientes, siguen reivindicando el reconocimiento automático del 33% de discapacidad en el momento del diagnóstico, el acceso a un tratamiento rehabilitador integral, la equidad en el acceso a los medicamentos, un mayor compromiso tanto de los empresarios como de las administraciones en las adaptaciones de los puestos de trabajo y en el cumplimiento del 2% exigido por ley en la contratación de personas con discapacidad. Todo ello sin olvidar la importancia, fundamental, de un mayor apoyo gubernamental a la investigación.
Es más; como recuerdan ambas entidades, “los efectos que la crisis sanitaria por la COVID-19 ha causado en la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple han aumentado las barreras que encuentran las personas afectadas tras el diagnóstico”.
Por ello, también reclaman el acceso a una información completa sobre datos relacionados con la Esclerosis Múltiple y sobre el impacto de la COVID-19 en el colectivo; y la recuperación de la normalidad en la atención sanitaria y sociosanitaria, de la cual forma parte esencial la actividad de unas asociaciones de pacientes que requieren la aprobación urgente de medidas extraordinarias de financiación por parte de las administraciones.
Corazón de la EM
Con motivo de la celebración del Día Mundial, EME, que el pasado jueves organizó el encuentro en línea ‘#ConexionesEM, junt@s construyendo el futuro’, invita a los pacientes y a sus allegados a participar en su iniciativa ‘Encuentra tus #ConexionesEM’, y contar sus momentos de conexión y desconexión para, juntos, derribar las barreras que crean soledad.
Como indica EM, “todas las personas que conocemos la enfermedad de cerca hemos tenido momentos en los que nos hemos sentido a gusto con nosotros mismos, comprendidos, y en sintonía con los demás… Pero también vivimos o hemos vivido situaciones de ‘desconexión’ y soledad. A ti, ¿qué te conecta o qué te desconecta?”.
Para participar en la iniciativa clica aquí.
Por su parte, AEDEM-COCEMFE solicita la colaboración de la población en su campaña ‘Corazón de la EM’ como símbolo de solidaridad con todas las personas afectadas. Como explica la Asociación, “cualquier persona puede unirse. Se trata de unir las manos en forma de corazón o unir una mano a la de un amigo para crear el ‘Corazón de la EM’ y compartir la foto en redes sociales con los hashtags #ConexionesEM, #EsclerosisMúltiple, #DíaMundialEsclerosisMúltiple”.
– A día de hoy, 47 asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerosis múltiple son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
