La Federación Española de Párkinson (FEP), miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha, junto a 53 asociaciones de pacientes de todo el país, la campaña ‘Queremos seguir’ para hacer llegar a las administraciones públicas la situación del colectivo tras el impacto de la pandemia e incidir en la necesidad de adoptar medidas para garantizar su sostenibilidad.
Como denuncia la FEP, “a pesar de ser una enfermedad cuya incidencia va en aumento, el párkinson sigue sin ser tomado como una prioridad política que precise de una actuación urgente. Además, su desconocimiento deriva en una falta de actuación y en una escasez de recursos destinados a las entidades que trabajamos por el colectivo de personas afectadas”.
Entre otras actividades, la campaña incluye una concentración virtual y el envío de 180 cartas a diferentes instituciones –entre otras, los ministerios de Derechos Sociales y Agenda 2030, Sanidad, Hacienda y Trabajo y Economía Social– y un gran número de gobiernos autonómicos, consejerías y ayuntamientos
Manifiesto
Y es que la falta de actuación política, sumada al impacto sobre las asociaciones de la pandemia, ha puesto al movimiento asociativo en una complicada situación, viendo en riesgo la continuidad de sus actividades y servicios.
Como explica Alicia Campos, directora de la FEP, la «situación ya era complicada antes de llegar la COVID-19. Además, el confinamiento generó una gran pérdida de ingresos, muchas bajas de socios y la necesidad de invertir dinero en la adaptación de los espacios para crear entornos seguros. Muchas asociaciones han tenido que tomar medidas para poder hacer frente a estos costes, y otras incluso continúan cerradas sin posibilidad de abrir próximamente, lo que significa que hay muchas personas con párkinson que no pueden acceder a las terapias de rehabilitación que necesitan para mejorar su calidad de vida».
Así, el movimiento asociativo del párkinson reclama en su Manifiesto ‘Queremos seguir’ la necesidad de incluir la enfermedad en las agendas políticas y la puesta en marcha de cuatro acciones para asegurar la sostenibilidad de la red asociativa y la continuidad asistencial de las personas afectadas: facilitar el acceso a la financiación y recursos económicos; incluir a las asociaciones en los procesos de toma de decisión; la aplicación real y efectiva de las políticas públicas y la legislación vigente para asegurar el acceso a las terapias por parte de los pacientes; y garantizar la continuidad asistencial incluso en momentos de crisis sanitaria.
Como concluye Leopoldo Cabrera, presidente de la FEP, “las asociaciones históricamente han cubierto una laguna asistencial y terapéutica, lo que les ha llevado a una profesionalización de los servicios. Muchas asociaciones cuentan con equipos multidisciplinares especializados en la atención de las personas con párkinson. Queremos que se nos tomen en cuenta en los procesos de toma de decisión. Ofrecemos nuestro conocimiento y experiencia para poner en marcha soluciones que garanticen la continuidad asistencial de las más de 160.000 familias que conviven con la enfermedad en nuestro país”.
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– A día de hoy, 39 asociaciones de pacientes dedicadas a la enfermedad de Parkinson son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
