Como destaca Rosario Rodríguez, presidenta de la Confederación Nacional de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, “las personas afectadas han sido las encargadas de recoger las firmas a pie de calle, para que, de una vez por todas, se aborde la situación de abandono que sufren por parte de la Administración Pública”.
ILP
La campaña de recogida de firmas, puesta en marcha en el mes de octubre de 2014, ha sido llevada a cabo con la participación de asociaciones de pacientes de todo el país y secundada por las principales organizaciones nacionales de la discapacidad –entre otras, el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) y la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), miembros de Somos Pacientes– y de distintas enfermedades, así como por numerosas diputaciones provinciales y ayuntamientos.
Concretamente, con la tramitación de esta ILP se pretende una legislación específica que dé visibilidad a la enfermedad, el fomento de su investigación en las universidades, la formación médica en estas especialidades, la creación de equipos especializados multidisciplinares para la atención de los pacientes, la adaptación de los puestos de trabajo, el reconocimiento de la fibromialgia como enfermedad discapacitante y la agilización de los dispositivos asistenciales para la atención al colectivo.
Y es que como recoge la ILP, “la falta de información sobre la fibromialgia y el SFC o encefalomielitis miálgica provoca que en muchos casos las personas que sufren estas enfermedades se encuentren con la incomprensión e incredulidad de su entorno, en especial en el marco de las relaciones laborales, lo que añade sufrimiento a unas patologías ya de por sí complicadas”.
Es más; “a esta incomprensión generalizada, incluso entre los profesionales sanitarios, se suma la falta de apoyo de las instituciones públicas. Hoy en día las personas enfermas de FM y SFC/EM se enfrentan, además de a las dificultades diarias inherentes de la enfermedad, a una infinidad de trabas burocráticas a la hora de conseguir el reconocimiento de un grado de minusvalía, solicitar ayudas a la dependencia o al solicitar prestaciones económicas derivadas de los distintos grados de incapacidad permanente y, en su caso, de lesiones permanentes no invalidantes”, recuerda Asociación FM Unión y Fuerza.
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– A día de hoy, 61 asociaciones de pacientes dedicadas a la fibromialgia ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
