Hasta un 43% de los niños y adolescentes con atrofia muscular espinal (AME) padece dolor, en muchos casos durante más de la mitad de sus vidas. Un dato que cambia la percepción clásica del dolor en esta enfermedad, lo que exige un mejor abordaje del mismo. Así lo muestra un estudio promovido por la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME), miembro de Somos Pacientes, y publicado en la revista Children.
La doctora María Grazia Cattinari, directora médica de FundAME, explica que “este estudio tiene una gran importancia debido al impacto considerable del dolor en la calidad de vida de los niños y adolescentes con AME y sus familias. También se ha observado que un seguimiento estrecho de estos pacientes constituye una herramienta crucial para mejorar su situación. Este enfoque no solo demanda un compromiso por parte de los pacientes, sus familias y los profesionales médicos, sino también un respaldo integral por parte del sistema de salud”.
Entre otros resultados, el estudio concluye que, contrariamente a como se venía considerando, los niños y adolescentes con AME con un mejor estado funcional, como son aquellos que pueden caminar o los que tienen una mejor puntuación en la escala RULM para valorar la movilidad en los brazos, tienen una probabilidad de hasta un 90% de sentir dolor.
Contracturas y luxaciones
Una investigación que identifica una conexión importante entre el dolor crónico y las contracturas en los miembros inferiores y las luxaciones de cadera. Un aspecto muy importante dado que, como destaca Cattinari, “la identificación de factores específicos que influyen en el dolor proporciona una base esencial para desarrollar intervenciones dirigidas a mejorar el bienestar general y la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad neurodegenerativa”.
De hecho, uno de cada tres niños y adolescentes con AME tiene dolor en la cadera, existiendo hasta un 75% de probabilidad de que su luxación o desplazamiento incremente el dolor. Por ello, los autores inciden en la importancia de prestar atención a las caderas, aunque actualmente no exista una posición uniforme entre los especialistas sobre su mejor manejo.
Finalmente, los resultados muestran que un mayor número de visitas al centro hospitalario se asocia con una menor probabilidad de dolor, de lo que se concluye que para la mejora del abordaje del dolor en esta población resulta fundamental una atención y seguimiento médico continuos.
Como concluye Cattinari, “este estudio ofrece una valiosa contribución al entendimiento del dolor en la AME y destaca la importancia de considerar factores específicos en la gestión y tratamiento de esta condición en la población pediátrica”.
– ¿Quieres consultar (en inglés) el estudio publicado en la revista ‘Children‘?
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