Como informa la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), miembro de Somos Pacientes, “la fibrosis quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país en torno a 1 de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Y si bien en los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad, sigue siendo una patología sin curación. Por ello, es muy importante el acceso a los últimos tratamientos, que supondrían una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con fibrosis quística, ya que frenan el deterioro de la misma”.
#OrkambiYa
Con motivo de la celebración de la efeméride, la FEFQ apela al derecho de los pacientes a recibir un tratamiento que podría mejorar su calidad y esperanza de vida, independientemente del coste que tenga. Es el caso de la combinación ivacaftor/lumacaftor –‘Orkambi’–, aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) hace ya más de dos años e indicado para las personas con fibrosis quística con dos copias de la mutación F508D –la más común en nuestro país.
Como denuncia la FEFQ, “la comisión de precios del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad emitió el pasado 5 de enero un acuerdo ‘desfavorable’ respecto a su financiación, por lo que de momento no estará incluido en la cartera pública de medicamentos y las 200 personas que podrían beneficiarse del mismo continuarán con tratamientos paliativos, ingresos frecuentes, uso masivo de antibióticos y la posibilidad de tener que someterse a un trasplante pulmonar”.
Así, y con motivo de este Día Nacional, “queremos –continúa la Federación– que se conozca la realidad de esta enfermedad y el malestar de las familias, que ven cómo se está poniendo precio a la vida de sus hijos, que no reciben un medicamento que podría frenar el deterioro de su salud, simplemente por un desacuerdo económico entre el laboratorio y el Ministerio de Sanidad”.
Como lamenta Blanca Ruiz, presidenta de la FEFQ, “más de dos años de retraso es mucho tiempo para nuestro colectivo. No entendemos cómo pueden poner precio a nuestras vidas. Estamos hablando de una enfermedad degenerativa, y este fármaco es el primero que trata la base del problema y no sus síntomas –en la mutación más agresiva–. Y tiempo es precisamente lo que no nos sobra. Instamos a las partes a un entendimiento urgente por el bien de los pacientes cuyas vidas están en juego”.
En este contexto, la Federación habilitó una recogida de firmas en la web migranodearena.org reclamando la autorización de financiación para ‘Orkambi’ por parte del Ministerio de Sanidad. Una iniciativa que a día de hoy ya suma más de 38.000 firmas del total de 50.000 marcadas como objetivo.
Para colaborar con tu firma a la petición de la FEFQ al Ministerio de Sanidad, clica aquí.
Movimiento asociativo
Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes de nuestro país desarrollarán numerosas actividades para informar y concienciar a la población sobre la fibrosis quística.
La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística (AMFQ), miembros de Somos Pacientes, la Fundación Española de Fibrosis Quística (FundEFQ) y la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ) organizan este miércoles en Madrid la ‘I Jornada de FQ de la Comunidad de Madrid’. Para más información sobre la jornada, clica aquí.
La Asociación Aragonesa de Fibrosis Quística, miembro de Somos Pacientes, habilita este miércoles en horario de 17:00 a 20:00 horas una mesa informativa en la Plaza de España de Zaragoza.
La Asociación Balear de Fibrosis Quística y su Fundación Respiralia, miembro de Somos Pacientes, celebrarán este miércoles el acto central de este Día Nacional en el Colegio La Salle de Palma (Islas Baleares).
– A día de hoy, 9 asociaciones de pacientes dedicadas a la fibrosis quística ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
