Este domingo, 21 de noviembre, se celebra el Día Nacional de la Espina Bífida, una efeméride impulsada por la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI), miembro de Somos Pacientes, y refrendada en 1998 por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (SNS) con el objetivo de informar a la sociedad sobre esta malformación congénita que, de acuerdo con los datos registrados por el Instituto Nacional de Estadística (INE) en 2008, afecta a 19.272 españoles –el 0,51% del total de personas con discapacidad de nuestro país.

La espina bífida se origina cuando la parte del tubo neural que forma la médula espinal no se cierra completamente entre los días 23 y 26 de embarazo. En consecuencia, las personas que la padecen presentan una grave afectación del sistema nervioso central, del sistema genitourinario y del aparato locomotor.

Es más; como explica la Organización Mundial de la Salud (OMS), “la mayoría de los niños con espina bífida también desarrollan hidrocefalia, un trastorno que ocasiona la acumulación de líquido cefalorraquídeo en la cabeza y, con ello, un aumento de la presión y una expansión del cráneo a un tamaño mayor que el normal. También puede provocar convulsiones, visión tubular, discapacidad mental o muerte”.

Apoyos y recursos para una vida autónoma

La presente edición de la efeméride se celebra en el marco del cuadragésimo aniversario de la FEBHI. 40 años de trayectoria que, como indica la propia Federación, “nos despiertan sentimientos contradictorios. Pues si bien por un lado estamos contentos y satisfechos por todo lo que hemos avanzado en la defensa de los derechos de las personas con espina bífida junto a nuestras asociaciones, por otro estamos tristes porque seguimos siendo necesarios: no hemos alcanzado todavía la plena inclusión de estas personas en la sociedad como ciudadanos de plena derecho”.

Así, y teniendo como referencia el artículo 19 de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas, el movimiento asociativo de la espina bífida se centrará en esta edición del Día Nacional en la necesidad de contar con los apoyos y recursos precisos para poder alcanzar una vida autónoma, caso de las viviendas de promoción a la autonomía que gestionan algunas de las 16 entidades de la FEBHI como recurso imprescindible hacía la vida independiente.

Una reivindicación que se suma a las ocho demandas clave consensuadas por las asociaciones y recogidas en el Manifiesto por el Día Nacional de la EB: gratuidad del material sanitario y ortoprotésico y equidad territorial en el acceso a la atención y tratamientos; unidades interdisciplinarias que garanticen una atención especializada y eficaz; campañas de prevención y sensibilización apoyadas por el Ministerio de Sanidad; servicios de intermediación especializados para la inclusión laboral del colectivo; anticipación de la jubilación; accesibilidad universal en productos, servicios y entornos; educación inclusiva real; y ocio inclusivo y deporte adaptado.

Como concluye la Federación, “la discapacidad sigue siendo un motivo de marginación y no existen todavía los recursos imprescindibles para que las personas con espina bífida alcancen su mayor nivel de autonomía”.

#miSOLporlaEB

En el marco de su 40º aniversario, la FEBHI y sus entidades han presentado el nuevo símbolo con el que representará al conjunto del movimiento asociativo: un brillante sol amarillo.

Como informa la Federación, “aunque a este nivel, los lazos de diferentes colores son los símbolos más asociados a causas sociales, hemos querido romper esa dinámica y optar por un símbolo distinto. Y hemos escogido un solo porque es energía y luz. Un sol con el que recordamos nuestro papel de acoger y representar a las personas con espina bífida y sus familias, aunar esfuerzos y trabajar juntos para visibilizar las necesidades de estas personas y que se respeten sus derechos, pudiendo ser un@ más en la sociedad”.

Las personas que quieran colaborar en la difusión de este Día Nacional pueden hacerlo pintando un sol amarillo en un papel, en la cara o en la mano, hacerle una foto y compartirlo en sus redes sociales con el hashtag #miSOLporlaEB.

– A día de hoy, 11 asociaciones de pacientes dedicadas a la espina bífida son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?