Este martes, 2 de junio, se celebra el Día Nacional de la Miastenia, una efeméride impulsada por la Asociación de Miastenia de España (AMES), miembro de Somos Pacientes, para sensibilizar a la población sobre la miastenia gravis, enfermedad neuromuscular autoinmune de origen desconocido que, caracterizada por debilidad y fatiga precoz de los músculos esqueléticos, afecta a cerca de 15.000 personas en nuestro país, de acuerdo con los datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN).

Como explica AMES, este Día también “tiene por objeto dar respuesta a las necesidades de los afectados y sus familias, ayudándoles a convivir con la enfermedad mediante un mejor conocimiento de la misma y proporcionándoles la información y asesoramiento en todo lo relacionado con ella”.

Ante la imposibilidad de organizar actividades presenciales por la pandemia, y una vez superado el reto de su proyecto #AMES15000, AMES ha puesto en marcha en las redes sociales la campaña ‘Miastenia día a día’ y anima a los pacientes a participar en la iniciativa compartiendo cómo superan su día a día con el hashtag #MiasteniaDíaADía.

Como informa Raquel Pardo, presidenta de AMES, “debido al confinamiento y a la desescalada, este año hemos tenido que adaptar a las circunstancias las acciones de visibilidad que se realizan con motivo del Día Nacional. Además hay que destacar que al ser un colectivo de riesgo por padecer una enfermedad autoinmune y llevar un tratamiento inmunosupresor hay que extremar las precauciones y mantener todas las medidas de seguridad contra la COVID-19”.

Una situación que “no impedirá que desde nuestra Asociación sigamos trabajando para las personas con miastenia y sus familiares de manera ‘online’, con talleres, charlas con especialistas sanitarios, Grupo de Ayuda Mutua, etc. Seguiremos fomentando la investigación y realizando campañas de sensibilización. Todo ello desde nuestras plataformas digitales y cuidándonos desde casa”.

Debilidad

Como destaca AMES, el origen de la miastenia gravis está en una interrupción de la comunicación normal entre los nervios y los músculos del organismo. Está considerada una enfermedad rara y es causa de discapacidad, al debilitar la fuerza muscular necesaria para llevar a cabo las tareas cotidianas. De hecho, y si bien se manifiesta de forma distinta en cada paciente, la debilidad muscular se traduce por lo general en problemas de visión, dificultades para hablar o deglutir, falta de fuerza en extremidades o, en los casos más graves, problemas respiratorios que pueden producir disnea o insuficiencias.

Con una incidencia de 20 casos por cada 100.000 habitantes afecta a personas de todas las edades –el 10-20% de los casos se diagnostican durante la infancia–, fundamentalmente entre los 20 y los 40 años en el caso de las mujeres y entre los 60 y los 70 en el de los varones.

Cada año se diagnostican en nuestro país cerca de 700 nuevos casos, por lo general –en hasta un 60% de las ocasiones– durante el primer año de presentación de los síntomas. Sin embargo, aún existe cierto retraso diagnóstico, que en algunos casos puede superar los tres años.

Diagnóstico temprano

Como indica la doctora Nuria Muelas, coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares (GEMN) de la SEN, “el diagnóstico temprano es necesario para aplicar los tratamientos y medidas adecuadas. Con tratamiento muchos pacientes consiguen retomar su actividad habitual”.

Concretamente, y gracias a los avances logrados en las terapias inmunosupresoras, el 90% de los pacientes logran una mejoría de su enfermedad y en un 70% de los casos pueden llevar una vida normal o casi normal.

– A día de hoy, la Asociación de Miastenia de España (AMES), asociación de pacientes dedicada a la miastenia grave, ya es miembro activo de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?