Este miércoles, 2 de junio, se celebra el Día Internacional de la Miastenia, una efeméride impulsada por la Asociación de Miastenia de España (AMES), miembro de Somos Pacientes, con el objetivo de informar a la sociedad sobre esta enfermedad neuromuscular autoinmune que, caracterizada por la debilidad y la fatiga precoz de los músculos esqueléticos, afecta a cerca de 15.000 españoles.

Como informa AMES, este Día Internacional “tiene por objeto dar respuesta a las necesidades de los afectados y sus familias, ayudándoles a convivir con la enfermedad mediante un mejor conocimiento de la misma y proporcionándoles asesoramiento especializado”.

Debilidad muscular crónica

La miastenia gravis está catalogada como enfermedad rara y suele ser causa de discapacidad al debilitar la fuerza muscular necesaria para llevar a cabo las tareas cotidianas. De hecho, y si bien se manifiesta de forma distinta en cada paciente, la debilidad muscular se traduce por lo general en problemas de visión, dificultades para hablar o deglutir, falta de fuerza en extremidades o, en los casos más graves, problemas respiratorios que pueden producir disnea o insuficiencias.

Como explica AMES, “la miastenia es una enfermedad neuromuscular, autoinmune y crónica que provoca debilidad o fatiga muscular que dificulta o impide a los músculos realizar tareas que en condiciones normales se hacen fácilmente. Su origen se debe a una interrupción de la comunicación normal entre los nervios y los músculos del organismo. El desconocimiento de la enfermedad ha llevado a las entidades internacionales a designar el mes de junio como el Mes de la Concienciación de la Miastenia”.

Con una incidencia de 20 casos por cada 100.000 habitantes, la miastenia afecta a personas de todas las edades –el 10-20% de los casos se diagnostican durante la infancia–, fundamentalmente entre los 20 y los 40 años en el caso de las mujeres y entre los 60 y los 70 en el de los varones.

Una enfermedad de la que cada año se diagnostican cerca de 700 nuevos casos, por lo general –en hasta un 60% de las ocasiones– durante el primer año de presentación de los síntomas. Sin embargo, aún existe cierto retraso diagnóstico, que en algunos casos puede superar los tres años e imposibilita la aplicación temprana de tratamientos y medidas adecuados con los que muchos pacientes consiguen retomar su actividad habitual y evitar las crisis en las que se produce compromiso de la función respiratoria y la capacidad de tragar, con riesgo vital.

Concretamente, y gracias a los avances logrados en las terapias inmunosupresoras, el 90% de los pacientes logran una mejoría de su enfermedad y en un 70% de los casos pueden llevar una vida normal o casi normal.

Que mi fuerza sea tu impulso

Además de promover la iluminación en color verde de monumentos y edificios destacados de todo el país, AMES ha puesto en marcha, en el marco del ‘Mes de la Concienciación de la Miastenia’ y bajo el lema ‘Que mi fuerza sea tu impulso’, la campaña #MiasteniaVisible.

Como indica AMES, “¿nos ayudas con el reto? Un simple gesto puede ayudar mucho. Se trata de que compartas ‘selfies’, fotos o vídeos con el hashtag: #MiasteniaVisible en tus perfiles de redes sociales en los que aparezcas realizando el siguiente gesto: dibuja en el dorso de tu mano un ojo, ‘enseña músculo’ con el brazo, e impulsa el brazo hasta tapar uno de tus ojos con la mano cerrada mostrando el dibujo”.

Como concluye su presidenta, Raquel Pardo, “a través de esta campaña queremos sensibilizar a la sociedad sobre nuestra patología. ¡Qué conozcan la miastenia! Ser visibles y reclamar una atención especializada y holística por parte del sistema sanitario, que se obtenga un diagnóstico temprano y certero de la enfermedad, que se restablezca la atención sanitaria presencial como pacientes crónicos que somos, y que la realización de pruebas diagnósticas y administración de tratamientos hospitalarios no se vea demorada por la pandemia”.

– A día de hoy, la Asociación de Miastenia de España (AMES), asociación de pacientes dedicada a la miastenia grave, ya es miembro activo de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?