Con el lema ‘Mieloma múltiple, una cuestión de calidad’, hoy sábado, 5 de septiembre, se celebra la novena edición del Día Mundial del Mieloma Múltiple, una efeméride impulsada en nuestro país por la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL), miembro de Somos Pacientes, con el objetivo de informar a la población sobre este tipo de cáncer sanguíneo que, segundo en prevalencia tras el linfoma de Hodgkin, afecta a los huesos.
El mieloma múltiple es un tipo de cáncer de la médula ósea que se produce por una degeneración maligna de las células plasmáticas que se encuentran normalmente en la médula ósea. Según el Grupo Español de Mieloma (GEM-PETHEMA) y la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), se estima que en nuestro país habría cerca de 6.000 pacientes con la enfermedad. Además, y según los datos de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), el 58% de los casos que se detecten este año afectarán a varones y más de la mitad de los pacientes se diagnostican más allá de los 65 o 70 años.
De acuerdo con lo establecido por la Organización Mundial de la Salud (OMS), la calidad de vida se define como «la percepción individual de una persona en la vida, en el contexto de la cultura y los sistemas de valores en los que vive y en relación con sus objetivos, sus expectativas, estándares y preocupaciones». Una calidad de vida que, en el caso del cáncer, es el resultado de la repercusión de los tratamientos de la enfermedad, pudiendo sufrir fluctuaciones durante todo el proceso oncológico.
En este contexto, y en el marco de este Día Mundial, la AEAL ha puesto en marcha la campaña ‘Mieloma múltiple, una cuestión de calidad’ para recordar que su diagnóstico afecta enormemente a la vida tanto de pacientes como de familiares; buscar soluciones que permitan mejorar la calidad de vida de los afectados; e incidir en que los pacientes necesitan contar con toda la información posible para poder valorar cómo es su calidad de vida y, en caso de detectar algún problema, poder comentarlo con su médico.
No en vano, apunta la Asociación, “aunque son cada vez más los avances que existen en los tratamientos enfocados a la mejora de la calidad de vida, se producen una serie de síntomas que afectan directamente a la salud física y psicológica del paciente, haciendo que su calidad de vida se vea mermada desde los inicios de la enfermedad”.
Para más información sobre los síntomas más comunes asociados al mieloma múltiple clica aquí.
En este contexto, como muestra el informe ‘Impacto Clínico, Asistencial, Económico y Social del abordaje ideal del Mieloma Múltiple’, elaborado por la Fundación Weber con la colaboración de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP), la AEAL y el apoyo de Amgen, cada euro invertido para la mejora del tratamiento del mieloma múltiple en España supondría un retorno social de 4,20 euros. Además, las medidas dirigidas a mejorar el apoyo que reciben los pacientes, como un mejor acceso a las unidades de cuidados paliativos o una mejora de la información al paciente, supondrían hasta un 65% de este retorno.
Como recuerda Teresa Regueiro, presidenta de la CEMMP, “la información al paciente sobre su diagnóstico y tratamiento es fundamental. El mieloma es una enfermedad seria y grave y el paciente informado maneja mejor su enfermedad tanto emocional como físicamente. Saber que los síntomas que tiene tanto por la enfermedad como por los efectos secundarios de los tratamientos son normales infunde tranquilidad, y eso solo lo aporta la información”.
Para consultar el informe, en el que se recogen 15 propuestas para la mejora del tratamiento de la enfermedad, clica aquí.
Actividades de la AEAL
La AEAL organizará a las 17:00 horas de este lunes, 7 de septiembre, el encuentro en línea ‘Mieloma múltiple, la calidad a debate’, en el que un hematólogo, un paciente, un psicooncólogo y un fisioterapeuta oncológico contrastarán puntos de vista y resolverán sus dudas sobre la calidad de vida en la enfermedad. Para inscribirte clica aquí.
Asimismo, la Asociación llevará a cabo desde las 17:00 horas de este martes, 8 de septiembre, el seminario en línea ‘Calidad de vida en el paciente con mieloma múltiple’, en el que se abordarán, entre otros temas, los tratamientos actuales y futuros, los últimos avances y la terapia CAR-T. Para inscribirte clica aquí.
– A día de hoy, 31 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades de la sangre son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
