En palabras de Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, “desde la Federación queremos destacar la importancia de llevar a cabo esta moción. El colectivo de personas con patologías poco frecuentes necesita del compromiso de la Administración para poder avanzar hacia una sociedad más justa donde las enfermedades poco frecuentes sean una prioridad social y sanitaria”.
Potenciar la formación e información
Entre otras medidas, la moción, refrendada por todos los Grupos de la Cámara Alta, insta al Gobierno a mejorar la formación sobre las ER de los profesionales sociosanitarios y a mejorar el acceso a la información mediante guías específicas y especializadas disponibles para los profesionales tanto de la Atención Primaria como de la especializada.
Asimismo, la moción reclama un incremento en la financiación de la investigación de estas patologías para, de esta manera, “garantizar tanto su diagnóstico precoz como su tratamiento adecuado”, y solicita al Gobierno que favorezca el acceso equitativo a medicamentos huérfanos y productos sanitarios en todo el territorio.
Es más; como destaca la FEDER, “la atención a muchos de los pacientes con enfermedades poco frecuentes se realiza a través de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), por lo que dicha iniciativa solicita fortalecerlos con recursos suficientes, así como crear nuevos centros”.
Asistencia integral
En esta misma línea, y con objeto de mejorar la calidad de vida de las personas con ER durante todas las etapas de su patología, la moción solicita implementar un modelo de Asistencia Integral que contemple la atención psicológica, fisioterapia, rehabilitación y pruebas genéticas, así como la financiación de dichas pruebas para aquellas patologías de cuyo diagnóstico pueda derivarse un tratamiento efectivo.
Por su parte, y por lo que respecta a la discapacidad y a la dependencia, la moción reclama al Gobierno el fortalecimiento de los servicios sociales a través del consejo Territorial de Servicios Sociales y del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia.
Finalmente, y entre otras medidas, la moción también busca favorecer la inclusión laboral y educativa del colectivo de personas con ER promoviendo su participación en el empleo y formando e implicando a todos los profesionales del ámbito educativo.
Para leer el texto de la Moción aprobada por el Senado, clica aquí.
– A día de hoy, 74 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
