Desde la declaración del Estado de Alarma por la pandemia y con objeto de salvaguardar la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral y sus familias, las entidades de la Confederación Española de Federaciones y Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral y Afines (Confederación ASPACE), miembro de Somos Pacientes, se han visto obligadas a asumir un sobrecoste medio de 110.000 euros. Así lo muestra el informe ‘Impacto y sobrecoste económico del COVID-19 en las entidades ASPACE en 2020’ elaborado por la Confederación.
Como alerta ASPACE, “la crisis del coronavirus deja una factura de más de nueve millones de euros a las asociaciones de parálisis cerebral, y solo el 1,52% de este sobrecoste ha sido cubierto con financiación pública o privada. En consecuencia, y para evitar su cierre, las entidades se plantean abrir líneas de crédito, reducir la atención y realizar ajustes de plantilla”.
Situación insostenible
Los datos del informe ponen de manifiesto el papel fundamental de las entidades ASPACE para las personas con parálisis cerebral y sus familias, así como el riesgo de pérdida de calidad de vida y exclusión social al que se enfrentan sin la cobertura del tejido asociativo.
Como explica la Confederación, “equipos de protección, refuerzo de personal, bajas y sustituciones. PCR, desinfección, limpieza y lavandería, y más. La lista de recursos materiales, humanos y organizacionales que las entidades de nuestro movimiento han asumido a lo largo de la situación de pandemia es larga y sus costes aumentan mes a mes a medida que esta se prolonga”.
Sin embargo, las asociaciones han tenido muy claros sus objetivos desde la declaración del primer Estado de Alarma: no dejar de lado a las personas con parálisis cerebral y sus familias; preservar sus derechos y calidad de vida; y evitar que este colectivo vulnerable ante la COVID-19, con grandes necesidades de apoyo, quedara desamparado ante una crisis sin precedentes.
Respuesta de urgencia
Pero la situación, como denuncia Manuela Muro, presidenta de la Confederación, “es insostenible. El tejido asociativo ha ofrecido una respuesta de urgencia. Ya llevamos un año haciendo grandes esfuerzos y los apoyos que hemos recibido han sido escasos. Esto nos está llevando a una situación límite y no existen alternativas a la atención que prestan nuestras entidades para las familias con grandes necesidades de apoyo”.
Concretamente, el informe cifra el sobrecoste económico de las 85 entidades ASPACE en 9.331.031,41 euros, con una media de 109.776,84 euros: 46.433,19 euros en inversiones iniciales de equipamiento y adaptación de servicios, y 63.343,65 euros en el mantenimiento posterior. En consecuencia, y dada la absoluta insuficiencia de las ayudas recibidas para paliar los sobrecostes de la COVID-19, el 52,4% de las entidades prevé incrementar su endeudamiento, el 47,6% se verán obligadas reducir horas de atención, y conscientes de su carácter esencial de soporte para las personas con parálisis cerebral y sus familias, solo un 28% valora eliminar servicios.
Es más; como concluye ASPACE, “la evolución de la nueva normalidad no parece halagüeña para los derechos de las personas con parálisis cerebral, su calidad de vida y su inclusión social. Tras estos términos, que bien pueden parecer ya manidos dándose por sentados, lo cierto es que la crisis del coronavirus ha puesto de manifiesto la fragilidad de cualquier conquista social, en especial de las que mejoran las vidas de los colectivos más vulnerables. Por ello, reclamamos mayor apoyo e implicación de instituciones públicas y privadas para no dejar de lado a las personas con parálisis cerebral y sus familias”.
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