Un total de 13 fundaciones y asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) han sumado fuerzas para crear la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) y así unificar la voz y las demandas en torno a esta enfermedad degenerativa del sistema nervioso y lograr la equidad sociosanitaria en toda España.
Como explican sus fundadores, “los propósitos son servir como nexo de unión entre las distintas fundaciones, asociaciones y grupos de acción; lograr la equidad de atención sociosanitaria de los enfermos y afectados a nivel nacional; y conseguir una atención integral centrada y personalizada en los aspectos psicosociales, médicos y sanitarios”.
La Confederación también incluye entre sus objetivos la promoción de la investigación, la transferencia de conocimiento especializado sobre la ELA y la práctica basada en la evidencia, considerando el mejor conocimiento científico disponible.
Concretamente, y bajo el lema ‘Juntos somos más fuertes’, ConELA está conformada por la Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA Andalucía), la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA-CV), la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica del Principado de Asturias (ELA Principado), la Asociación Gallega de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AGAELA), la Fundación Miquel Valls, miembros de Somos Pacientes, la Federación de Asociaciones de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Euskal Herria (ADELA EH), la Asociación de enfermos y familiares de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castilla-La Mancha (AdELAnte CLM), la Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ARAELA), la Asociación Cántabra de Esclerosis Lateral Amiotrófica (CanELA), la Asociación Navarra de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ANELA), la Asociación ELA Extremadura, ELA Balears y ELA Región de Murcia.
Además, la Confederación cuenta con el apoyo de Saca la lengua a la ELA, la Asociación DalecandELA, Siempre adELAnte, la Plataforma de Afectados de ELA, RedELA Investigación, Juan Carlos Unzué, y la Fundación Luzón-Unidos contra la ELA, que colaborará en las labores de secretaría.
– A día de hoy, 11 asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerosis lateral amiotrófica ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
