Los pacientes con linfoma B difuso de células grandes (LBDCG), el subtipo más común de linfoma no Hodgkin, carecen de información suficiente sobre los recursos y opciones disponibles para mejorar su calidad de vida. Así lo muestra el informe ‘Necesidades de los pacientes con LBDCG’, realizado por la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL), miembro de Somos Pacientes, para conocer la realidad y expectativas de los afectados, sus familiares y cuidadores y, en consecuencia, elaborar una guía de consenso para las buenas prácticas y la atención integral de esta enfermedad oncohematológica.
Como explica Begoña Barragán, presidenta de la AEAL, “los pacientes con LBDCG presentan numerosas necesidades, además de los tratamientos o las pruebas diagnósticas propias de este tipo de cáncer en la sangre. La información y la formación sobre todos los aspectos relacionados con la enfermedad y las estrategias de autocuidado son herramientas imprescindibles para ellos y sus familias, cuyos integrantes acaban convirtiéndose en muchas ocasiones en cuidadores”.
Uno de cada tres casos
El LBDCG representa aproximadamente uno de cada tres casos de linfoma no Hodgkin. Un subtipo del que cada año se diagnostican en nuestro país más de 6.000 nuevos casos –el total global asciende a 150.000– y que por lo general responde al tratamiento en primera línea. Sin embargo, hasta el 40% de los pacientes experimenta recaídas, momento en el cual las opciones de tratamiento de rescate son limitadas y la supervivencia se reduce significativamente.
En este contexto, el informe, elaborado con la colaboración de la compañía farmacéutica Roche, revela que los afectados necesitan una mayor información sobre la enfermedad en el momento del diagnóstico y durante su evolución, así como de las pruebas rutinarias y efectos secundarios de los tratamientos y cómo manejarlos. De hecho, los pacientes y familiares participantes en el documento aseguran no poder diferenciar entre los efectos secundarios de los tratamientos o las secuelas derivadas de la propia enfermedad. Un aspecto asociado, además, con la falta de herramientas de comunicación del paciente y sus familiares para plantearle dudas a su equipo médico.
Es más; entre otros resultados, el informe identifica la tristeza, el miedo, la desesperanza y la impotencia como sentimientos frecuentes entre los afectados, razón por la que el apoyo psicosocial cobra una importancia fundamental para los pacientes y sus familiares.
Todo ello sin olvidar, como recuerda la AEAL, “que durante el confinamiento provocado por la crisis de la COVID-19 los pacientes han experimentado una falta de organización del ámbito hospitalario, algo que ha tenido un impacto directo en la atención que han recibido. Asimismo afirman sentirse muy dependientes de sus familiares para desarrollar las actividades diarias debido a los efectos secundarios de la enfermedad y de los tratamientos continuados”.
Recomendaciones
A raíz de las necesidades identificadas en el informe, la AEAL recomienda, entre otras medidas, la implementación de programas de atención biopsicosocial, la formación del equipo médico en comunicación, la información de los pacientes y cuidadores sobre la importancia de los ensayos clínicos o la creación de equipos multidisciplinares.
Asimismo, como concluye la Asociación, “debe fomentarse la autonomía del paciente; incluir al cuidador en la cadena de cuidados, proporcionándoles información sobre cómo paliar los efectos secundarios o secuelas de la enfermedad, así como sobre los profesionales a los que puede acudir para resolver sus dudas; e informar a los pacientes y familiares sobre la importancia de las asociaciones de pacientes y los recursos que ofrecen”.
– A día de hoy, 30 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades de la sangre son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
