Como explica la CCI, “en este Día Internacional, nos unimos para hacer del cáncer infantil una prioridad sanitaria nacional y global. Para lograrlo, los gobiernos, sistemas sanitarios, compañías farmacéuticas, asociaciones de pacientes y sociedad en general deben garantizar el derecho a un diagnóstico temprano y adecuado, así como el derecho al acceso a las medicinas esenciales que salvan vidas, a los tratamientos apropiados y de calidad, y a los tratamientos sin dolor y sin sufrimiento”.
No más dolor
El presente Día Internacional del Niño con Cáncer se celebró bajo el lema ‘No más dolor, no más pérdidas’, con el que la CCI quiso destacar la necesidad de reducir el dolor asociado tanto al cáncer como a los tratamientos. Como alerta la Organización, “un estudio publicado en 2011 mostró que hasta un 65,6% de los países de todo el mundo no ofrece servicios de cuidados paliativos a los niños”.
Cada año se diagnostican en todo el mundo cerca de 215.000 nuevos casos de cáncer en niños de hasta 14 años y 85.000 nuevos casos en adolescentes con edades entre los 15 y los 19 años. Además, hasta un 80% de todos los casos de cáncer infantil del mundo se diagnostican cuando ya es demasiado tarde y, en consecuencia, no hay tratamientos o no se encuentran disponibles.
Es más; el 30% de los menores de 16 años fallecidos en 2015 –hasta 2,5 millones de niños y adolescentes, el 98% residentes en países de medianos y bajos ingresos– experimentaron un dolor grave asociado a la enfermedad o a los tratamientos. Todo ello a pesar de que, como indica la CCI, “el coste económico de los tratamientos analgésicos equivalentes a la morfina para todos estos niños sería de tan solo 1 millón de dólares estadounidenses por año. O lo que es lo mismo, de tan solo 63 centavos por niño”.
En este contexto, la Organización Mundial de la Salud (OMS) anunció el pasado 28 de septiembre su nueva iniciativa global para acabar con la inequidad en la supervivencia del cáncer infantil en función de los ingresos de los países –medianos-bajos frente a elevados–. Y es que hasta un 80% de los 300.000 menores que son diagnosticados cada año de cáncer en el mundo viven en países de ingresos medianos y bajos, en los que la tasa de supervivencia es de tan solo un 20% –frente al 80% en los países con altos ingresos.
Como informa la CCI, “el objetivo de la Iniciativa Global contra el Cáncer Infantil de la OMS es eliminar el dolor y sufrimiento de los niños con cáncer y alcanzar, cuando menos, un tasa de supervivencia del 60% para el año 2030 para todos los menores diagnosticados de una enfermedad oncológica. Esta cifra prácticamente duplica la tasa actual de curación y salvaría un millón de vidas adicionales de niños durante la próxima década”.
Así, concluye la Organización, “es el momento de actuar, porque el cáncer infantil no conoce fronteras; porque las estadísticas no cuentan toda la historia; porque es curable pero hay una gran disparidad en la supervivencia entre países y continentes; porque el acceso a la mejor atención posible para los niños con cáncer es un derecho humano, no un privilegio; y porque una única muerte ya es demasiado”.
#folLOVEme
En nuestro país, la efeméride también se celebró bajo el lema ‘#folLOVEme’, a la sazón nombre de la campaña puesta en marcha por la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC), miembro de Somos Pacientes, para reivindicar la existencia de un protocolo de seguimiento para los supervivientes de cáncer infantil con el fin de prever y tratar las posibles secuelas que pueden padecer.
En palabras de Francisco Palazón, presidente de la FENPC, “como plantea el profesor D’Angio en uno de sus artículos sobre los supervivientes de cáncer infantil, ‘Curarles no es suficiente’. Y por eso, desde nuestra Federación, creemos que cuidarles es necesario. Y no es para menos, pues el 70% de los supervivientes de un cáncer infantil experimentarán al menos un efecto tardío debido a la propia enfermedad o a los tratamientos, con consecuencias para la salud y la calidad de vida”.
Es más; transcurridos 30 años desde el primer diagnóstico de cáncer, el riesgo de los supervivientes de padecer una enfermedad crónica se eleva hasta el 73%. Un porcentaje que en el caso de riesgo de enfermedad grave, incapacitante o muerte se establece en un 42%. Concretamente, los sistemas más afectados son el sistema nervioso –39% de los casos–, el sistema endocrino –32%–, los ojos y los oídos –22%– y el sistema genitourinario –17%.
Por todo ello, concluye la FEPNC, “desde nuestra Federación insistimos en la necesidad de plantear diferentes alternativas de seguimiento individualizadas en función de las necesidades de cada superviviente, pues si no se monitorizan se pierde la oportunidad de prevención de enfermedades y los pacientes no se beneficiarían de programas de promoción de la salud”.
Movimiento asociativo
Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes de nuestro país desarrollaron numerosas actividades para informar y concienciar a la población sobre el cáncer infantil.
La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC), miembro de Somos Pacientes, celebró desde las 10:30 horas de este viernes su acto institucional en la Sala Polivalente del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social en Madrid, encuentro en el que presentará su campaña ‘#folLOVEme’.
La Asociación de Padres, Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Castilla y León (PYFANO), miembro de Somos Pacientes, programó numerosas iniciativas en Arévalo (Ávila) para conmemorar, a lo largo de todo el fin de semana, este Día Internacional. Para más información sobre las actividades de PYFANO, clica aquí.
La Asociación Oncológica Extremeña (AOEx), miembro de Somos Pacientes, organizó desde las 20:00 horas de este viernes en el Palacio de Congresos de Badajoz un concierto solidario para recaudar fondos para sus programas de atención a los niños con cáncer y sus familiares. Para más información sobre el concierto, clica aquí.
La Asociación de Padres de Niños Oncológicos de Aragón (ASPANOA), miembro de Somos Pacientes, celebró desde las 10:00 horas de mañana sábado una jornada de magia y música en el salón Aragón de Ibercaja-Patio de la Infanta en Zaragoza. Para más información sobre la iniciativa, clica aquí.
– A día de hoy, 23 asociaciones de pacientes dedicadas al cáncer infantil son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
