Como explica SAF España, “el Día Mundial es un día de celebración por una causa, una lucha, un día para recordar que nos toca luchar no solo a nivel individual, sino como asociación, y no solos, sino de la mano de profesionales, tanto científicos como médicos que nos acompañan en el conocimiento de esta enfermedad”.
SAF
El SAF o síndrome de Hughes, también conocido coloquialmente como ‘síndrome de la sangre pegajosa’, es una enfermedad autoinmune que afecta a la sangre y su capacidad de coagular.
Como informa SAF España, “un sistema inmunológico hiperactivo produce anticuerpos antifosfolípido que hacen que la sangre se coagule demasiado rápido tanto en las venas y arterias. Así, la coagulación puede afectar a cualquier vena, arteria o del órgano en el cuerpo y las consecuencias pueden producir enfermedades potencialmente mortales, como infartos de miocardio, ictus y trombosis venosa profunda. En el embarazo, los anticuerpos pueden causar aborto involuntario, preeclampsia, partos prematuros y muerte fetal”.
Sin embargo, y dado que la sangre a través de todo el organismo, el SAF puede presentar una amplia variedad de síntomas, por lo general menos graves que los ictus o los infartos.
Si bien puede afectar a personas de todas las edades, incluidos niños, el SAF es más común en el rango de edad de los 20 a los 50 años y en mujeres. Concretamente, se estima que en torno a un 2-5% de la población europea está afectada por el síndrome.
Y como alerta SAF España, “se estima que más de un 25% de la población que fallece a causa de infartos, ictus, embolias pulmonares o cualquier problema trombótico tiene esta patología sin saberlo”.
‘No solo trombos’
En nuestro país, la efeméride se celebrará bajo el lema ‘SAF. No solo trombos’, a la sazón título del Manifiesto de este Día Mundial de SAF España para dar a conocer la realidad de los afectados por esta enfermedad rara.
Como alerta la Asociación, “el SAF una enfermedad que se reconoce, que se estudia, pero que se desconoce a nivel de profesionales sanitarios en algunos casos, siendo este uno de nuestros pilares en la lucha. Un paciente no puede enseñar o explicar nuestra enfermedad a un profesional. Buscamos una concienciación social a través de información rigurosa, pero pedimos un compromiso de los profesionales sanitarios”.
Para leer el Manifiesto por el Día Mundial de SAF España, clica aquí.
– A día de hoy, 97 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
