La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, solicita la colaboración de los pacientes y sus allegados en la encuesta en línea de su estudio para conocer el origen, el impacto y las consecuencias del retraso diagnóstico en las enfermedades poco frecuentes.
Como recuerda FEDER, en nuestro país, alrededor del 50% de las personas con una patología poco frecuente han estado más de un año esperando para recibir un diagnóstico, agravando su condición y provocando consecuencias a nivel laboral, sanitario, educativo y psicológico. Este proyecto surge para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras o sin diagnóstico, para investigar el retraso diagnóstico que sufren y conocer su realidad más en profundidad.
Los últimos datos del Estudio ENSERio muestran el retraso diagnóstico provoca que hasta un 25% de las familias no reciba ningún tipo de tratamiento o apoyo, agravando así la enfermedad. Es más; convivir con una enfermedad sin diagnóstico supone en un 57% de los casos tener que dedicar más de seis horas a los cuidados diarios, provocando, además, sensación de incertidumbre y consecuencias negativas a nivel laboral, sanitario, educativo o psicológico.
De ahí la importancia de este nuevo estudio puesto en marcha con la colaboración del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) y el apoyo del Ministerio de Ciencia e Innovación y la Fundación hna, en el que se analizarán las tres realidades que existen dentro del colectivo: pacientes que han sufrido retraso diagnóstico; aquellos que lo han conseguido en un plazo de un año; y los que aún conviven sin ninguna respuesta.
Como informa FEDER, “la investigación se realizará a través de unos cuestionarios que identifican el antes y el después de recibir un diagnóstico. Gracias a ellos se conseguirá conocer cuáles son los factores que determinan el retraso en la obtención del diagnóstico, las diferencias territoriales y las consecuencias laborales, psicológicas, sociales y económicas que este retraso ha producido en sus vidas”.
El estudio está dirigido a las personas inscritas en el Registro de Pacientes de Enfermedades Raras del ISCIII, que además de garantizar la protección de datos facilitará poder ser informado de los resultados y la participación en futuras investigaciones. Para inscribirte en el Registro clica aquí.
– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
