Bajo el lema ‘Millones de razones’, hoy jueves, 6 de octubre, se celebra el Día Mundial de la Parálisis Cerebral –o World Cerebral Palsy Day–, una iniciativa impulsada por asociaciones de más de un centenar de países –en nuestro país por la Confederación Española de Federaciones y Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral y Afines (Confederación ASPACE)– con el objetivo de informar a la sociedad sobre la realidad y necesidades de las personas con parálisis cerebral y de sus familias.

Como informan los impulsores de la efeméride, el Día Mundial “es una iniciativa de las personas con parálisis cerebral, de sus familias y de sus asociaciones para asegurar que los niños y adultos afectados tienen los mismos derechos, accesos y oportunidades que cualquier otra persona de nuestra sociedad. Y es que solo trabajando juntos podremos hacer que esto sea posible”.

El lema ‘Millones de razones’, ya empleado en la pasada edición, se completa en este 2022 con ‘Millones de razones para soluciones tecnológicas accesibles’, con el que se enfatiza que, si bien en todo el planeta conviven más de mil millones de personas con discapacidad, “todavía navegamos en un mundo que no se ha diseñado para ser accesible”. Con el objetivo de revertir esta situación, los organizadores han puesto en marcha un concurso de ideas para encontrar el próximo avance en tecnología accesible. 

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#YoDecido

La parálisis cerebral es la discapacidad física más común en la infancia. Una condición con la que conviven 17 millones de personas en todo el mundo –120.000 en España– y en torno a 350 millones de allegados conectados de una manera muy cercana a un adulto o niño afectado.

Un colectivo que en hasta el 80% de los casos presenta grandes necesidades de apoyo las 24 horas del día, ya sea a nivel físico, intelectual, comunicacional o por combinación de dos o más factores, y una situación de dependencia para realizar cualquier actividad cotidiana.

Por ello, la Confederación ASPACE, que celebra este jueves y viernes en Valencia su Congreso del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, ha puesto en marcha la campaña #YoDecido para incidir en que las personas con parálisis cerebral y con grandes necesidades de apoyo solo pueden tener una vida independiente si se les ofrecen los apoyos suficientes.

En palabras de Manuela Muro, presidenta de la Confederación, “se trata de diseñar un traje a medida para cada persona con parálisis cerebral en el que definamos sus necesidades de apoyo y realicemos ajustes en la atención que recibe para respetar sus derechos y que pueda tomar las decisiones que le lleven a desarrollar una vida independiente”. 

De hecho, #YoDecido hace referencia a que las personas del colectivo que presentan grandes necesidades de apoyo tomen decisiones sobre su propia vida. Y para ello, recuerdan desde ASPACE, resulta, por una parte, imprescindible garantizar la sostenibilidad de las entidades especializadas en ofrecer y diseñar apoyos para su vida independiente y, por otra, impulsar la figura del asistente personal como llave para que lograr este fin.

No en vano, “la asistencia personal es una figura que facilita la participación en la comunidad, pero todavía no cuenta con una normativa estatal propia, lo que provoca que acceder a ella dependa de en qué comunidad autónoma se resida. Aun así, las horas que se ofrecen hoy en día de asistencia personal no son suficientes: un máximo de 70 mensuales cuando una semana tiene 168 horas”, lamenta la Confederación.

– A día de hoy, 98 asociaciones dedicadas a la discapacidad y a la dependencia ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?