Este miércoles, 20 de mayo, se celebra el Día Internacional de la Enfermedad de Behçet, una efeméride impulsada por asociaciones de pacientes de todo el mundo –en nuestro país por la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (AEEB)– con el objetivo de informar a la sociedad sobre esta enfermedad multisistémica rara que se caracteriza por la inflamación de los vasos sanguíneos.

Para ayudar a visibilizar la enfermedad, la AEEB ha puesto en marcha un reto consistente en publicar un millar de fotografías en las que los usuarios muestren una ‘ç’ pintada en cualquier parte de su cuerpo.

Como explica Manuela López, presidenta de la Asociación, “la cedilla es una de las muchas dificultades que nos encontramos en nuestro día a día. Parece una broma, pero no lo es. Cuando acudimos a Urgencias y alguien nos pregunta qué enfermedad padecemos, en muchas situaciones cotidianas tenemos que deletrear el nombre de nuestra patología. Reconocemos que no es fácil para los que la desconocen y se complica más cuando llegamos al momento de pronunciar la ç. En mi caso siempre acabo diciendo la ce del Barça”.

Para colaborar en la iniciativa, envía tu fotografía a la dirección de correo electrónico behcet@behcet.es. Como destaca la AEEB, “cada imagen que enviéis es un granito de arena en nuestra lucha diaria. ¡Construyamos entre todas y todos una gran montaña de solidaridad!”.

Todavía sin cura

Descrita por primera vez por el doctor Hulusi Behçet en el año 1937, la enfermedad que lleva su apellido es una patología multisistémica rara con una prevalencia en nuestro país de 5-10 casos por cada 100.000 habitantes.

Como informa la AEEB, se trata de una patología autoinmune que, si bien puede presentarse a cualquier edad, tiende a aparecer en la tercera década de la vida y suele desarrollarse completamente a los 15 meses desde el primer brote; su incidencia es similar en mujeres y varones y, aunque tiene un carácter universal, existe un mayor número de casos en los países del mediterráneo y en algunos asiáticos, razón por lo que también se la ha denominado como ‘Enfermedad de la Ruta de la Seda’.

Puede cursar con manifestaciones en el sistema circulatorio, oculares, articulares, neurológicas y digestivas, entre otras. A día de hoy carece de cura, quedando los tratamientos dirigidos a la reducción de la inflamación o a la regulación del sistema inmunitario.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?