Como informa la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), miembro de Somos Pacientes, “la fibrosis quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país en torno a 1 de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Y si bien en los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad, sigue siendo una patología sin curación. Por ello, es muy importante el acceso a los últimos tratamientos, que supondrían una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con fibrosis quística, ya que frenan el deterioro de la misma”.
#mifuturoYAesposible
La presente edición del Día Nacional de la Fibrosis Quística se celebrará bajo el lema ‘Pompas por la Fibrosis Quística’ y, asimismo, bajo el lema ‘Con los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible’, utilizado en los últimos años por la FEFQ y las asociaciones de pacientes de FQ de todo el país para reclamar la aprobación de los nuevos tratamientos.
Como explica la FEFQ, “como cada año, queremos hacer un llamamiento a la participación para que durante la semana del Día Nacional, esto es, del 22 al 28 de abril, todo el mundo comparta en las redes sociales sus fotos soplando pompas de jabón, como símbolo del aire que les falta a las personas con fibrosis quística, acompañadas del hashtag #PompasporlaFibrosisQuística y también del lema #mifuturoYAesposible”.
En este contexto, “con el lema #mifuturoYAesposible –continúa la Federación– explicamos la situación en que se encuentran las personas con fibrosis quística desde hace más de tres años, que cuentan con medicamentos que frenarían su enfermedad, pero a los que todavía no pueden acceder porque el laboratorio y el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social no llegan a un acuerdo sobre su financiación. Tenemos la esperanza de que este sea el último año en que se use”.
Así, concluye la Federación, “esperamos que todas las personas con fibrosis quística, amigos, familiares y asociaciones comiencen a compartir sus imágenes de pompas por la fibrosis quística, ya sea en encuentros celebrados en diferentes ciudades con motivo del Día Nacional o a través de las redes sociales, para soplar juntos al aire miles de pompas de jabón y hacer así un poco más visible la enfermedad. Necesitamos vuestro apoyo y participación para que se escuche nuestro grito: #OrkambiYA, #SymkeviYA”.
– A día de hoy, 9 asociaciones de pacientes dedicadas a la fibrosis quística ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
